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El problema de la transición de jóvenes adultos con enfermedades especiales a hospitales de adultos. La fibrosis quística como ejemplo
Dr. Eduardo R. Lentini*
* Servicio de Neumonología y Fibrosis Quística. Hospital H. J. Notti. Mendoza. Argentina.
Correspondencia: elentini@arnet.com.ar
La fibrosis quística es un buen ejemplo
de lo que pasa con muchas enfermedades
crónicas al entrar en la adolescenciaadultez.
Pacientes que normalmente eran
tratados en hospitales pediátricos, deben
enfrentar su transición a hospitales de
adultos al sobrepasar ciertas edades. Este
tema es mucho más difícil en la fibrosis
quística (FQ), ya que la existencia de centros
de FQ, especializados en el tema, ha
permitido a muchos de estos jóvenes sobrevivir
hasta la adultez, encontrándonos
con la particular situación de que a la
transición se agrega el problema de la
inexistencia de experiencia u organización
adecuada en los lugares donde deberían
continuar su tratamiento. Esta es la
situación en Mendoza.
La transición a centros de atención de
adultos (CAA) no debería representar una
crisis. Debería ser un proceso natural.1 Para que esta afirmación sea válida debe
reunir una serie de requisitos previos que
parecen no existir aún en nuestro país. La
Academia Americana de Pediatría (AAP)2 reconoce el problema y subraya que los
sistemas hacia los que se transfieren a
estos enfermos "deberían proveer atención
especializada de igual calidad a la
que se está dando". Las piedras fundamentales
de estos nuevos sistemas deberían
ser: "la flexibilidad, rápida respuesta,
continuidad, globalidad de la atención
y coordinación". La AAP reconoce que
estos sistemas deben centrarse fundamentalmente
en "el interés del enfermo y su
salud". Por el lado de los jóvenes, este
cambio debería "permitirles asumir sus
roles de adultos y funcionar como tales".1
La situación en otros países
El problema está lejos de estar resuelto, aun en lugares que reconocen una experiencia mucho más prolongada que los centros de FQ de nuestro país. En un interesante editorial,2 se presenta la encuesta hecha a varios centros de EE.UU. a personal no médico basada en 291 respuestas relacionadas con el tratamiento global de la FQ. En las respuestas se encontró que en el 71% de los casos, los pacientes mayores eran seguidos por un profesional clínico de adultos. Sin embargo, en 20% aún era el pediatra el que seguía estos enfermos en su adultez. El editorial destaca la falta de normas nacionales que rijan estas situaciones. Sin dejar de reconocer que es imposible establecer normas rígidas en este proceso tan nuevo y delicado, citaremos del mismo artículo2 las diferentes opiniones sobre "parámetros" que los interrogados sugerían que deberían considerarse para iniciar la transferencia. Edad: el 37,4% dijo que la edad de 21 años debería ser el límite, el 16,2% eligió el casamiento y el embarazo, el 27,1%. La discrepancia y la ambigüedad de criterios es evidente. En la misma encuesta citaremos los criterios que deberían seguirse para contraindicar la transferencia: 45% dijo que la resistencia de la familia y el paciente deberían demorar el traspaso, 34% apuntó a la gravedad y 31,3% a "retardos del desarrollo".
La situación en nuestro medio y el país
El primer problema que surge es la
edad de atención que establecen como
límite los hospitales pediátricos de nuestro
país. Los 15 años parecen ser una edad "mágica" a partir de la cual, la mayoría de
los nosocomios pediátricos no recibe más
enfermos "nuevos". Curiosamente parecería
que la adolescencia en la Argentina
termina allí: a los 15 años. Esto reconoce, ciertamente, grados de flexibilidad. A través
de preguntas hechas a la lista argentina de
internet "Pedamb", recibimos las siguientes
respuestas:
Hospital Sor María Ludovica, La Plata: se
internan hasta los 15 años. Los pacientes
crónicos pueden atenderse por consultorio
externo hasta los 18 años.
Hospital Ricardo Gutiérrez, Capital Federal:
se internan hasta los 15 años. Pacientes
crónicos: flexibilidad hasta los 20 años cuando
están en seguimiento.
Hospital General Penna, Bahía Blanca: se
internan hasta los 14 años. Flexibles hasta los
20 años. Tienen consultorio de adolescencia
que resuelve parte del problema.
Hospital Municipal del Gran Buenos Aires
(uno de ellos): ingreso hasta los 14 años.
Flexibilidad para mayores si son crónicos.
Hospital H. J. Notti, Mendoza: no admite
nuevos ingresos desde los 15 años. Situaciones
especiales como la FQ: se pueden internar
hasta los 18 años. La descripción del
sistema de atención es parte del objetivo de
esta presentación.
Fuera del hecho que surge a la vista, que
los pediatras parecemos ignorar lo que reclamamos
(que la adolescencia debería ser manejada
en centros pediátricos), la firma por el
Congreso Nacional de los derechos del niño,
donde la niñez se reconoce hasta los 18 años,
quizás nos haga comprender que estamos
negando algunos de esos derechos cuando
no permitimos el ingreso de un mayor de 15
años a los hospitales pediátricos.
La situación en Mendoza ha reconocido
etapas que seguramente atraviesan otros centros.
Nuestro centro de FQ tiene 15 años de
funcionamiento y sigue aproximadamente a
50 enfermos (no contabilizados los enfermos
de otras provincias, a quienes no cubre nuestro
sistema). Al llegar a los 15 años algunos de
nuestros enfermos, la Dirección del Hospital
planteó la necesidad del traspaso a CAA. A
este respecto, y considerando esa edad (que
parece tan difundida) como límite en nuestro
país, nos parece oportuno traducir el título del
artículo de Viner R.3 "Transition from pediatric
to adult care. Bridging the gap or passing the
buck?," que literalmente plantea una parte
importante del problema como vemos al traducir: "Transición: ¿Salvando una necesidad
(grieta) o ... transfiriendo un problema de pesos?".
En el contexto de nuestra provincia y
seguramente en todo el país, el pasaje adelantado
de un hospital de niños al de adultos,
implica un fuerte elemento de control del presupuesto
asignado al hospital involucrado en
el pase precoz a un CAA. Es evidente que se
evita el gasto en mayores de 15 años.
Debemos reconocer la flexibibilidad de
nuestras autoridades locales que, después de
algunos intercambios de opiniones admitieron
prolongar la internación-atención de estos
grupos hasta los 18 años. Se intentó organizar,
sin resultado, la rotación de un médico
del CAA por nuestro centro de FQ. Al pasarse
los primeros enfermos que llegaron a los 18
años, fue evidente la necesidad de replantear
de otro modo este pase, ya que se estaban
produciendo situaciones de maltrato hospitalario
por la índole particular del caso: no había
experiencia en el otro CAA con FQ; se requería
con frecuencia nuestra presencia para asesorarlos;
los controles durante la internación
necesitaban del traslado en ambulancia hacia
nuestro servicio; no había partidas especiales
destinadas a los particulares remedios de
estos enfermos. Problemas con la inserción
de catéteres, dosis recomendadas y, en general,
la relación de adulto a adulto, más dura,
que se sigue en esos hospitales, hacían que los enfermos vivieran traumáticamente esta
experiencia. De particular interés fue la tremenda
burocracia que debían enfrentar los
pacientes y sus familiares para que el CAA
comprara la medicación que nosotros solicitábamos,
no prevista en sus presupuestos;
hecho que determinó que muchos tratamientos
fueran incompletos.
La promulgación de la Ley Provincial
7.121 que otorgó fondos especiales de la lotería
y casinos provinciales para estos grupos,
ha determinado un giro copernicano en la
situación de estos sufridos jóvenes. Nuestro
servicio centraliza el manejo de los fondos
que, fundamentalmente, se destinan a la compra
de medicamentos para los grupos mayores
de 18 años. Antes de esa edad, dependen
del presupuesto del hospital Notti. El programa
de internación domiciliario del Notti
maneja las internaciones, ya que la mayoría
de las veces sólo se requiere medicación
intravenosa de antibióticos. El catéter necesario
para disminuir el número de accesos
venosos se coloca en nuestro hospital. Las
internaciones que eventualmente requirieran
terapia intensiva o procedimientos quirúrgicos serán abarcadas por los CAA. Estamos
coordinando en este momento la aceptación
del reconocimiento de la implementación
de algunas técnicas de laboratorio en
nuestro hospital para evitar que los enfermos
deambulen de un centro a otro con
pedidos de estudios. Los cultivos de expectoración
se harán en el Notti, ya que es el único en la Provincia que tiene la capacidad
de detectar Burkholderia cepacia, que sería un
germen cuyo hallazgo es casi específico en la
fibrosis quística. Creemos que los análisis
básicos de laboratorio serán reconocidos en
sus costos por el programa y podrán ser
realizados en nuestro hospital.
Podemos resumir el sistema actual en el
hospital H.J. Notti, de la siguiente manera:
a. Consultorio externo de FQ del Hospital
Notti (neumonología): sigue a estos enfermos
sin límites de edad.
b. El programa de atención a domicilio maneja
sus internaciones habituales para tratamientos
intravenosos.
c. Eventuales internaciones en terapia intensiva
y uso de quirófanos: serán derivados
a CAA.
d. Laboratorio y cultivos de expectoración
serán enfrentados en nuestro hospital por
el programa de FQ.
El desarrollo de este programa de atención
de enfermos mayores de 18 años ha
traído tranquilidad y felicidad a nuestros
enfermos. Tranquilidad y satisfacción al personal
médico que con impotencia veía desarrollarse
situaciones de maltrato institucional
sin poder resolver totalmente el problema.
Creemos que cuando el número de enfermos
adultos sea mucho mayor, los CAA
deberán inevitablemente prever el desarrollo
de la estructura hospitalaria, conocimientos
de la enfermedad y el presupuesto apropiado
para que estos enfermos sean atendidos
con la misma calidad que les ofrece el
centro de FQ de nuestro hospital, ofreciéndoles
una atención especializada, dirigida a
mantener su bienestar en los momentos más
difíciles de su vida: cuando se hacen adultos
y su enfermedad presenta mayores complicaciones.
1. Flume PA, Taylor LA, Anderson DL, Gray S, Turner D. Transition programs in cystic fibrosis centres. Pediatr Pulmonol 2004; 37:4-7.
2. American Academy of Pediatrics. A consensus statement on health care. Transition for young adults with special health care needs. Pediatrics 2002; 110:1304-1306.
3. Conway SP. Transition programs in cystic fibrosis centers. Pediatr Pulmonol 2004; 37:1-3.