Adaptación transcultural del cuestionario KIDSCREEN para medir calidad de vida relacionada con la salud en población argentina de 8 a 18 años
Cross-cultural adaptation of the KIDSCREEN questionnaire to measure the health related quality of life in the 8 to 18 year-old Argentinean population
Dra. Silvina Berraa, b, Lic. Vanesa Bustingorryc, Lic. Carolina Henzec, Dra. María del Pilar Díazc, Dr. Luis Rajmila y Dra. Mariana Butinofc
a. Agencia de
Evaluación de
Tecnología e
Investigación
Médicas (AATRM),
Barcelona, España.
b. Escuela de
Salud Pública,
Universidad
Nacional de
Córdoba, Argentina.
c. Escuela de
Nutrición,
Universidad
Nacional de
Córdoba, Argentina
Conflicto de intereses:
Nada que declarar
Correspondencia:
Dra. Silvina Berra
sberra@aatrm.catsalut.
net
Recibido: 4-8-08
Aceptado: 7-4-09
RESUMEN
Introducción. Las medidas de calidad de vida
relacionada con la salud son cada vez más utilizadas
en investigación y en la práctica clínica. El
KIDSCREEN es un cuestionario desarrollado en
Europa para población de 8-18 años. Objetivo.
Adaptar transculturalmente este instrumento
para la población argentina y evaluar su adecuación
cultural y equivalencia semántica respecto
de la versión original.
Métodos. Traducción directa e inversa según
recomendaciones internacionales para adaptación
transcultural de instrumentos, incluyendo
participación de lingüistas profesionales en las
traducciones, entrevistas cognitivas con personas
de diferentes edades, sexo, nivel de estudios
y socioeconómico para analizar la adecuación
cultural; y comparación de la versión argentina
con la versión original para constatar la equivalencia
semántica.
Resultados. El lenguaje requirió adaptación en el
uso de pronombres y tiempos verbales. La mayoría
de los ítems se consideraron de baja dificultad
de traducción y alta equivalencia semántica.
Se entrevistaron chicos y chicas de 8-11 (n= 7),
12-15 (n= 7) y 16-18 años (n= 2), así como 6 madres.
No hubo dificultades importantes en la
comprensión, pero los niños más pequeños y
de menor nivel socioeconómico tuvieron algunas
dificultades para responder. Ocho preguntas
se modificaron para alcanzar mayor equivalencia
semántica.
Conclusiones. La versión argentina del cuestionario
KIDSCREEN obtenida por adaptación
transcultural, es equivalente a la versión europea.
Futuros estudios deberán comprobar su
fiabilidad y validez. Se dispone de una medida
de calidad de vida relacionada con la salud útil para estudios en ámbitos clínicos, escolares
o poblacionales, con posibilidad de establecer
comparaciones internacionales.
Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud; Salud percibida; Niños; Adolescentes; Adaptación transcultural.
SUMMARY
Background. Health related quality of life
(HRQOL) measures are increasingly used in research
and clinical practice. The KIDSCREEN is
a questionnaire developed in Europe for an 8 to
18 year-old population.
Objective. To cross-culturally adapt this questionnaire
for the Argentinean population, and
to evaluate its cultural adequacy and semantic
equivalence against the original version.
Methods. Forward and backward translation
according to international recommendations
for cross-cultural adaptation of questionnaires,
including the translation by professional linguists,
cognitive interviews with people of different
ages, gender and socioeconomic status
to analyze cultural adequacy, and comparison
of the Argentinean with the original versions to
establish semantic equivalence.
Results. The language required adaptation in
the use of pronouns and verb tenses. Most of
the items were considered to have low translation
difficulty and high semantic equivalence.
Boys and girls 8-11 years (n= 7), 12-15 years (n=
7), and 16-18 years (n= 2) participated in the interviews,
as well as 6 mothers. There were no
major difficulties in understanding, but younger
children being in the lower socioeconomic status
had some difficulties to answer the questionnaire.
Eight questions were modified to achieve
greater semantic equivalence.
Conclusions. The Argentinean version of the
KIDSCREEN questionnaire obtained through
cross-cultural adaptation process, was equivalent
to the European version. Future studies should
establish its reliability and validity. It provides
a useful measure of HRQOL for studies in clinical,
school or community settings, with the possibility
to establish international comparisons.
Key words: Health related quality of life (HRQOL) measures; Self-perceived health; Children; Adolescents; Cross-cultural adaptation.
INTRODUCCIÓN
La definición y la medición de la
salud han tenido una notable evolución
durante las últimas décadas, como consecuencia de los cambios en los patrones
de morbilidad y mortalidad de la población, así como de avances conceptuales y científicos sobre
la salud y sus determinantes. Actualmente,
la salud se define como un recurso que incluye
capacidades personales, sociales, físicas y psicológicas,
que permite a las personas afrontar su
entorno (interpersonal, social, biológico y físico)
para concretar sus aspiraciones y satisfacer sus
necesidades.1 Aplicado a la infancia, este concepto
incorpora el desarrollo y la posibilidad de desplegar
aquellas capacidades.2
Estas definiciones modernas promovieron el
desarrollo de medidas que permiten captar la
salud en sus dimensiones múltiples y también
positivas, como las de salud percibida o de calidad
de vida relacionada con la salud (CVRS ). Los
instrumentos de medida de la CVRS incorporan
la perspectiva de las propias personas y consiguen
información sobre su estado funcional y su
bienestar, con buena correlación con indicadores
fisiopatológicos. Por esas propiedades, se las utiliza
crecientemente en investigación y en la práctica
clínica como medida de resultados de intervenciones
terapéuticas o para establecer comparaciones
de la salud entre diversas poblaciones o entre grupos
con diferentes patologías.3 Los instrumentos
de CVRS también están demostrando su utilidad
como medida de necesidades en salud por su asociación
con el uso de servicios sanitarios, independientemente
de otros procesos mórbidos.4,5
Inicialmente, los cuestionarios de CVRS se desarrollaron
para población adulta.6 Los primeros
cuestionarios para población infantil se diseñaron
por lo general para ser respondidos por la madre,
el padre u otra persona adulta como informadora
indirecta.7 Pero actualmente existen numerosos
instrumentos que han superado muchas de las dificultades
especiales de este grupo etario, como
la habilidad de los niños y niñas para responder
cuestionarios y la capacidad de los instrumentos
para medir aspectos relevantes de su CVRS .8 Sin
embargo, la enorme mayoría de medidas de este
tipo se ha desarrollado en países de América del
Norte o Europa. Actualmente, tras haber sido estudiadas
su validez y fiabilidad, están en condiciones
de ser utilizados en investigación o en la
práctica clínica o sanitaria.8
El KIDSCREEN es el primer instrumento de
CVRS para población infantil y adolescente, desarrollado
simultáneamente en trece países europeos
(Alemania, Austria, España, Francia, Grecia, Países
Bajos, Hungría, Irlanda, República Checa, Polonia,
Reino Unido, Suecia y Suiza). Las dimensiones que
debía medir el cuestionario y otras características
recomendables fueron establecidas inicialmente
por consenso entre un grupo de expertos.9 Luego
se realizaron 36 grupos focales de diferentes edades,
sexos y países para obtener las opiniones de
niños, niñas y adolescentes sobre lo que ellos consideraban
como significados y elementos importantes
de la CVRS y, a partir de los textos analizados,
se generaron más de 1.500 ítems posibles.10,11 Esos ítems sufrieron diferentes procesos de selección
para descartar los redundantes, los inadecuados
para el concepto de CVRS o los considerados no
relevantes por al menos dos de los países, siguiendo
las guías para la elaboración de cuestionarios.12 Seguidamente se clasificaron los ítems mediante
tarjetas (técnica card sort), teniendo en cuenta tanto
las categorías y las dimensiones previamente definidas
en el estudio Delphi como las dimensiones
utilizadas en el desarrollo del WHOQOL, uno de
los instrumentos precursores del desarrollo transcultural
de medidas de CVRS .13 Esta técnica condujo
a la eliminación de ítems teniendo en cuenta
la adecuación a los conceptos subyacentes y las
expresiones redundantes.10,11 Luego se realizó un
proceso de armonización internacional que incluyó traducciones y retrotraducciones entre el inglés
y las lenguas de los países participantes hasta obtener
una versión semántica y conceptualmente
equivalente que transmitiera el mismo significado
mediante formulaciones y expresiones aceptables
y culturalmente relevantes para los niños y
adolescentes de todos los países involucrados. La
equivalencia cultural fue comprobada mediante
entrevistas cognitivas. Las 52 preguntas que finalmente
componen la versión más larga del cuestionario
se seleccionaron tras un estudio piloto para
elegir los ítems con el mejor rendimiento posible
teniendo en cuenta la ausencia de sesgos de respuestas
según edad, sexo y países.14
El cuestionario KIDSCREEN fue administrado
en muestras representativas de 11 países
europeos para obtener valores de referencia.15-17 Existen versiones del KIDSCREEN con diferentes
extensiones: una versión de 52 ítems que recoge
información en 10 dimensiones; una de 27 ítems y
5 dimensiones; y un índice de puntuación global
a partir de 10 ítems. La Figura 1 ilustra la composición
por dimensiones de estas versiones. Todas
las versiones pueden ser autoadministradas por
niños, niñas y adolescentes, así como también por
madres y padres, como informadores indirectos.15
Figura 1. Composición de ítems y dimensiones de las versiones del cuestionario KIDSCREEN de calidad de vida relacionada
con la salud
Para utilizar un instrumento de medida en una población diferente a aquella en la que ha sido desarrollado, es necesario realizar un proceso de adaptación transcultural,18,19 para conseguir equivalencia lingüística, semántica y cultural, así como similares propiedades métricas.20 Nuestros objetivos fueron: 1) obtener una versión del KIDSCREEN para su utilización en población argentina de 8-18 años; y 2) evaluar la adecuación cultural y la equivalencia semántica de la versión argentina respecto de la versión original.
MÉTODOS
La población objetivo del instrumento es la de
8-18 años, con subgrupos de 8-11 (niños, niñas) y
de 12-18 años (adolescentes), así como también
sus madres y padres como informadores indirectos.
Se trabajó con las versiones autoadministradas
y para madres y padres del cuestionario
KIDSCREEN de 52 ítems, para disponer después
de las versiones más cortas.
El proceso de adaptación transcultural tiene el
propósito de mantener la validez de contenido del
instrumento a nivel conceptual de modo que sea
posible asumir que la versión local consigue medidas
similares a la original. La metodología recomendada
internacionalmente18-21 incluye las fases
de adaptación lingüística de la versión original a
la lengua de destino, comprobación de la adaptación
cultural a la población destinataria mediante
técnicas cualititativas y traducción inversa de la
lengua local a la original para comprobar que se
ha transferido el significado subyacente del contenido
de las preguntas.
Adaptación lingüística
Un lingüista profesional realizó una traducción
de las versiones originales en castellano
(versión española) a la lengua castellana de uso
en la Argentina. Paralelamente a la traducción, el
lingüista puntuó en una escala de 0-10 el grado
de dificultad (0= ninguna dificultad; 10= dificultad
máxima) y el grado de equivalencia (0= equivalencia
máxima, 10= equivalencia mínima). Los
ítems se clasificaron según el grado de equivalencia
en: 1) ítems sin problemas de adaptación,
2) ítems con problemas en algunas palabras o necesidad
de adaptación para su uso en la Argentina
y 3) ítems sin equivalencia cultural. El equipo
de investigación y el lingüista revisaron conjuntamente
la adaptación y decidieron una versión de consenso de los cuestionarios adaptados al
castellano de uso en la Argentina.
Pre-prueba
Se realizaron entrevistas cognitivas individuales
semiestructuradas con el fin de comprobar la
comprensión de las preguntas, determinar si el
vocabulario es adecuado y si los ítems son culturalmente
aplicables. Esta técnica se basa en teorías
sobre los procesos mentales que las personas realizan
ante una pregunta, específicamente aquellos
que le ponen significado y con los que rescatan
información de su memoria para responder.22 Se
seleccionaron muestras de conveniencia en la ciudad
de Córdoba, intentando tener al menos dos
personas en cada categoría de sexo, grupo etario,
nivel de estudios y nivel socioeconómico. El nivel
de estudios de la madre o el padre se categorizó
en primario, secundario o universitario. El nivel
socioeconómico se definió como bajo cuando existían
en el hogar necesidades básicas insatisfechas
(NBI);23 y alto en el resto de los casos. Se estableció
un mínimo de 6 entrevistas a chicos y chicas entre
8 y 18 años, y 6 entrevistas a madres/padres.21
Idealmente, debían hacerse más entrevistas en el
grupo de menor edad (niños y niñas de 8-11 años)
dado que suelen presentar más dificultades de
lectura y de comprensión. Realizaron este trabajo
tres de las investigadoras del equipo (VB, CH y
MB). Las entrevistas se llevaron a cabo en diciembre
de 2006, en el lugar considerado más conveniente
por los entrevistados, habitualmente sus
hogares o el lugar de trabajo de las investigadoras.
Las entrevistas se realizaron en tres partes: 1)
se entregó el cuestionario, con los 52 ítems del
KIDSCREEN y otras 38 preguntas, para que la
persona lo respondiera; la entrevistadora controló el tiempo que llevó completar el cuestionario;
2) se pidió la opinión general de las personas entrevistadas
sobre los ítems, mediante cuatro preguntas
sobre dificultad, comprensión e interés de
las preguntas y adecuación del lenguaje del cuestionario,
que se respondieron mediante una escala
Likert de 5 opciones: 1. nada; 2. un poco; 3. moderadamente;
4. mucho; 5. muchísimo; 3) se exploró la comprensión, repasando pregunta por pregunta
y prestando especial atención en aquellas palabras
o enunciados que se suponía presentarían
dificultades (propuestas en la reunión de consenso
entre lingüista y equipo de investigación),
o bien aquellas en las que las personas entrevistadas
señalaron alguna dificultad. La evaluación
se realizó mediante el método de parafraseo (paraphrasing)
22 en el que se solicita a la persona que
reformule el enunciado con sus propias palabras.
La entrevistadora tomó nota de los comentarios
de los entrevistados. Las notas de las entrevistas
se reunieron en un informe, a partir del cual el
equipo de investigación comparó los significados
dados por las personas entrevistadas con los
conceptos teóricos que intenta medir cada dimensión
del cuestionario. Se estableció que no había
equivalencia si se encontraba alguna diferencia,
tras lo cual se valoraba la necesidad de introducir
nuevas modificaciones en los cuestionarios y
repetir las pruebas.
Traducción inversa
Se realizó una retrotraducción al inglés de las
versiones consensuadas por una traductora profesional.
La versión resultante fue revisada por
una persona residente en la Argentina cuya lengua
materna era el inglés. Luego, el equipo de investigación
y la lingüista compararon esta versión
con la versión original en inglés, con el objetivo de
comprobar la equivalencia semántica entre ambas.
En caso de encontrar discrepancias se proponían
nuevas formulaciones en la versión argentina.
RESULTADOS
Adaptación lingüística
Los 52 ítems del instrumento KIDSCREEN
fueron adaptados por un profesional lingüista al
castellano de uso en la Argentina. Así, la versión
argentina recoge los cambios típicos del lenguaje
en esta región, como son la modificación del pronombre
y los verbos de la segunda persona ("vos
sentís" en lugar de "tú sientes") y el uso del pretérito
indefinido en lugar del pasado perfecto ("¿Te
divertiste?" en lugar de "¿Te has divertido?").
La mayoría de los ítems obtuvieron puntuaciones <3 (escala 0-10) en la dificultad de adaptación
o de equivalencia conceptual con la versión
inicial. De los 52 ítems de CVRS sólo 2 presentaron
algo de dificultad en la traducción (puntuación=
4), 8 resultaron con una equivalencia buena
(puntuación= 4-5) y uno presentó una equivalencia
regular (puntuación= 7). Considerando estos
resultados, durante la reunión de consenso entre
el traductor y el equipo de investigación, se modificaron
6 ítems, siendo éstos los 2 que habían
sido valorados con dificultad moderada (uno de
los cuales era el de baja equivalencia) y 4 de los
de equivalencia moderada.
Pre-prueba
Se realizaron 16 entrevistas cognitivas sobre la
versión autoadministrada de chicas y chicos y 6 entrevistas sobre la versión para informadores indirectos.
Como se observa en la Tabla 1, se cubrieron
adecuadamente las categorías preestablecidas
de edad, sexo, nivel socioeconómico de la familia
y nivel de estudios de los padres. En el subgrupo
de 8-11 años se hicieron 7 entrevistas, de las cuales
2 fueron con niños que viven en condiciones
de pobreza. La mitad de las madres entrevistadas
pertenecían al nivel bajo de escolaridad (Tabla 1).
Tabla 1. Número de personas entrevistadas en la pre-prueba de las versiones argentinas del instrumento KIDSCREEN según edad y sexo de chicos y chicas, nivel de estudios de la madre o el padre y nivel socioeconómico de la familia (NSE)
Los niños y niñas del grupo de 8-11 años tardaron más tiempo que los adolescentes en responder el cuestionario, especialmente los del grupo de menor nivel socioeconómico (promedio 58 minutos). Este grupo declaró tener algo más de dificultad y se mostró menos interesado por los temas (Tabla 2). Sin embargo, las entrevistadoras hicieron notar algunas dificultades como nerviosismo cuando se les pedía que reformularan algunas preguntas, y mayor frecuencia de problemas en la comprensión de términos. Como resultado de esta pre-prueba se hicieron modificaciones en 8 preguntas, tal como se muestra en la Tabla 3.
Tabla 2. Viabilidad del cuestionario KIDSCREEN según grupos etarios y nivel socioeconómico (NSE de las familias)
Tabla 3. Resultados de la pre-prueba de la versión argentina del cuestionario KIDSCREEN. Selección de preguntas que fueron modificadas como resultado de la pre-prueba
En los grupos de 12-15 años (n= 7) y de 16-18 años (n=2) las diferencias en el tiempo de implementación fueron mínimas según nivel socioeconómico y no se presentaron dificultades de comprensión. Las personas adultas entrevistadas (n= 6) no presentaron dificultades y se mostraron interesadas por la actividad y los contenidos de los cuestionarios, por relacionarse con los problemas de salud de sus hijos adolescentes.
Traducción inversa
La traducción al inglés del cuestionario confirmó
que los significados fueron similares entre
los ítems de la versión argentina y los de la versión
original en inglés, resultado por el cual no se
hicieron nuevas modificaciones. En la Tabla 4 se
presenta una selección de ítems en las versiones
española y argentina, así como en versiones en
inglés, la resultante de la traducción inversa y el
instrumento original europeo.
Tabla 4. Comparación de versiones del KIDSCREEN: original española, argentina, traducción al inglés de la versión argentina y versión original en inglés. Selección de ítems
DISCUSIÓN
Este trabajo presenta el proceso de adaptación
cultural de un instrumento para medir CVRS en población
de 8-18 años. Como resultado, se dispone de
la versión argentina del cuestionario KIDSCREEN,
que puede ser autoadministrada por chicos y chicas
o respondida por madres y padres como informadores
indirectos.
La metodología utilizada fue la recomendada
por expertos en este campo para conseguir una
versión culturalmente adecuada a la población
local y semánticamente equivalente a la versión
original.18-20 Este caso es un buen ejemplo de la
necesidad de adaptar el lenguaje de los instrumentos
ya que, aun con el mismo idioma, son necesarias
expresiones lingüísticas diferentes para
captar los mismos significados de los conceptos
que se intenta medir.
La adaptación lingüística de la lengua de uso
en España a la de uso mayoritario en la Argentina
produjo varios cambios debidos a la particularidad
del uso de pronombre y verbos de la lengua
local. Pero esto no representó una dificultad para
conseguir expresiones equivalentes, como se corroboró a través de las interpretaciones de las personas
entrevistadas en la pre-prueba.
De acuerdo a las pruebas cognitivas, con las
que se examinó la dificultad y compresión, es posible
afirmar que la autoadministración es viable
en los grupos de mayor edad y en grupos de 8-11
años pertenecientes a hogares de niveles socioeconómicos
medios o altos.
En cambio, las niñas y los niños de 8-11 años
en cuyos hogares se verificó la presencia de condiciones
de pobreza estructural presentaron limitaciones
para la lectura y dificultades en la
comprensión de algunos parlamentos que llevaron
a una mayor carga en la administración. Todos
estos niños y niñas asistían a la escuela, por lo
que las dificultades presentadas podrían deberse
a las brechas en la calidad de la educación que se
imparte en diferentes instituciones, como se ha
comunicado entre diferentes regiones geográficas
del país, lo cual indica desventajas según niveles
de desarrollo y pobreza, que probablemente también
existen en el interior de una misma ciudad
para diferentes sectores de la población, con peores
condiciones de vida.24 Estos grupos podrían
beneficiarse con la implementación del cuestionario
dirigida por una persona idónea.
La adaptación transcultural de un cuestionario
podría tener la limitación de que éste no recoja
aspectos distintivos de la población local, para la
cual no ha sido desarrollado. Por ejemplo, en sectores
de la población con mayores desventajas socioeconómicas
donde es mayor la proporción de
personas que inician durante la adolescencia su
vida laboral y roles de madres o padres, el instrumento
podría no captar aspectos significativos y
diferenciales de su CVRS . Futuras líneas de investigación cualitativa podrían integrar a antropólogos
sociales o sociólogos que aborden con mayor
profundidad las matrices culturales que puedan
inducir a otras concepciones de la CVRS y, en tal
caso, recomendar la generación de novo de medidas
para tales conceptos, que permitan cubrir esta
limitación del KIDSCREEN en la Argentina. Como
contraparte, entre las ventajas de realizar un
proceso de adaptación transcultural, cabe señalar
la capitalización del trabajo intelectual y técnico
de los investigadores que desarrollaron el cuestionario
original, lo que resulta en un proceso más
económico que generar un instrumento nuevo y,
además, facilita comparaciones entre diferentes
poblaciones. El KIDSCREEN ya ha sido adaptado
en, al menos, cuatro países del ámbito latinoamericano
entre los que se podrían establecer comparaciones,
además de tener en cuenta los valores de
referencia europeos.
En comparación con otros cuestionarios, el
desarrollo del KIDSCREEN reunió a numerosos
expertos internacionales y surgió de un complejo
proceso de generación y selección de ítems. La
participación de chicos y chicas otorga mayor relevancia
a los contenidos que en los casos de instrumentos
en que los expertos son quienes han
diseñado las preguntas. Una consecuencia de esta
metodología podría ser la presencia de numerosos ítems y dimensiones del área psicosocial.
Existen actualmente dos limitaciones que deben
superarse en futuros estudios con las versiones
argentinas del KIDSCREEN. Por un lado, podría
pensarse que algún rasgo cultural de los diversos
existentes en Argentina influya en el proceso cognitivo
relativo a alguna pregunta del cuestionario
y resulte en una interpretación diferente. Bajo esta
hipótesis, otros estudios podrían realizar entrevistas
cognitivas con la misma metodología que la
aquí presentada y así producir nuevos datos sobre
la validez de contenido de esta versión del cuestionario,
ya que podría ser necesaria alguna adaptación.
Además, futuros análisis de las respuestas
a cada ítem también aportarán información sobre
la similitud del funcionamiento de las preguntas
de esta versión, así como del resto de propiedades
psicométricas. La metodología de adaptación utilizada
permite esperar que esos resultados de las
pruebas de fiabilidad y validez sean similares a los
de la versión original, con lo que se comprobaría
la medición equivalente del concepto de CVRS .
Este instrumento podrá utilizarse en estudios
en ámbitos como el clínico, el escolar o la salud
pública. Dado que abarca momentos importantes
del desarrollo personal, como la pubertad o la
transición entre diferentes niveles de escolaridad,
es interesante que nuevas líneas de investigación
lo incluyan para estudiar los determinantes de la
CVRS en la población argentina. Dada la reciente
disponibilidad de este tipo de cuestionarios,
el análisis de cambios en la CVRS mediante estudios
longitudinales es actualmente de interés
internacional.
CONCLUSIONES
Se adaptó transculturalmente el cuestionario
KIDSCREEN para ser utilizado en población argentina
de 8-18 años. La versión argentina puede
ser autoadministrada por chicos y chicas, así como
también por madres y padres, como informadores
indirectos. En grupos de nivel socioeconómico
bajo o con dificultades de lectura y comprensión
de textos puede ser conveniente la administración
dirigida mediante la lectura del cuestionario por
una persona entrenada.
Agradecimientos
A las chicas, chicos, madres y padres que participaron
en el estudio. Al Lic. Gustavo Kofman
que realizó voluntariamente la adaptación lingüística
del instrumento a la lengua castellana de
uso en la Argentina.
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