ACTUALIZACIÓN
Etapas históricas del Síndrome Urémico- Hemolítico en la Argentina (1964-2009)
Historical stages of Hemolytic Uremic Syndrome in Argentina (1964-2009)
Dra. Marcela Belardoa
a. Departamento de Salud y Población, Instituto Gino Germani, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires.
Correspondencia: Dra. Marcela Belardo: marcelabelardo@yahoo.com.ar
Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.
Recibido: 11-6-2012
Aceptado: 4-7-2012
http://dx.doi.org/10.5546/aap.2012.416
RESUMEN
El objetivo es presentar una periodización del Síndrome Urémico-Hemolítico en la Argentina. Desde un enfoque de políticas públicas, la historia de la enfermedad es analizada en tanto objeto de política en salud y se pretende aportar en la compresión de las múltiples dimensiones de las enfermedades. Como tema médico y científico, como problema social y como objeto de política sanitaria se describen tres etapas que abarcan desde su descubrimiento hasta el programa nacional aprobado en 2009. En este recorrido se expone la evolución en el conocimiento biomédico, la visualización social de la enfermedad y las intervenciones en materia de salud pública.
Palabras clave: Síndrome urémico-hemolítico; Políticas de salud; Historia social de las enfermedades.
SUMMARY
The aim is to present an historical time frame of Hemolytic Uremic Syndrome (HUS) in Argentina. From a public policy approach, the history of the disease is analyzed as an object of health policy and seeks to contribute in understanding the multiple dimensions of illness. As a medical and scientific issue, as a social problem and a matter of health policy, the article describes three phases ranging from its discovery up to the national program of HUS adopted in 2009. This article aims to provide an overview of developments in biomedical knowledge and the emergence of the issue in both social and political problem.
Key words: Hemolytic uremic syndrome; Health policies; Social history of diseases.
INTRODUCCIÓN
La descripción clínica del Síndrome Urémico-Hemolítico (SUH) en niñas y niños argentinos se remonta a
la década de 1960 con los primeros
estudios del Dr. Carlos A. Gianantonio. Hasta la actualidad, mucho se ha
avanzado en el conocimiento de esta
enfermedad, incluidos el diagnóstico
y el tratamiento de los pacientes, la
incidencia y vías de transmisión, los
mecanismos fisiológicos que se alteran
durante la infección y el desarrollo de vacunas. Este artículo describe cómo
esta enfermedad logra convertirse en
un problema de salud pública en la
Argentina desde su descubrimiento
en la década de 1950 hasta el diseño y
aprobación de un Programa Nacional
del SUH (PNSUH) en abril de 2009.
La construcción de una periodización (1964-2009) permite establecer los
principales momentos de experiencia
con la enfermedad. Cada uno de los
tres momentos, que he denominado "descubrimiento", "investigación" y "primeras respuestas", brindan un panorama de la evolución en el conocimiento biomédico y la incorporación
del tema en la agenda social y en la agenda política.* En la periodización, se mapeó a los actores involucrados en cada
etapa, las formas de definir las principales características de la enfermedad,
las intervenciones sanitarias implementadas desde el año 2000, cuando
la enfermedad es incorporada a la nómina de enfermedades de notificación
obligatoria, y también se describen los
procesos que permitieron la inclusión
del tema en la agenda política y que
concluyeron con la aprobación de un
programa nacional cuyo objetivo primordial es disminuir su incidencia.
PERÍODO DEL DESCUBRIMIENTO (1964-1981)
El reconocimiento de esta enfermedad ha seguido la forma típica del descubrimiento de enfermedades. Por lo general, se siguen ciertos pasos
que suelen observarse en los procesos mediante
los cuales una enfermedad es identificada, aislada,
explicada y, según el caso, controlada.1 El SUH no
fue una excepción y siguió el camino habitual en su
reconocimiento como entidad mórbida. La primera
vez que el síndrome aparece nombrado como tal
fue en una publicación de 1955, del médico suizo
Conrad Gasser que incluía unos pocos pacientes.2
El período del descubrimiento se corresponde
con los primeros contactos con la patología por
parte de la práctica médica. El primer paso estuvo
marcado por la percepción de determinados síntomas en una parte de la población, en este caso
la población infantil. La sistematización y conocimiento de los síntomas se inicia en la Argentina
y en el mundo con los estudios de Gianantonio -quien formula las primeras descripciones de su
expresión clínica- cuando presenta 58 casos de
SUH recopilados durante el período 1957-1963 en
el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de Buenos
Aires.3 Veinte años más tarde, en 1982, realiza un
nuevo relevamiento en 16 centros nefrológicos
del país y demuestra un aumento de la incidencia, al tiempo que una progresiva disminución de
la mortalidad por esta causa. La disminución de
la letalidad se debió a la aplicación de una nueva
técnica en el manejo clínico, la diálisis peritoneal.4
Esta etapa también estuvo signada por los intentos de explicar las causas de las anomalías. La
bibliografía científica se concentró en el estudio de
la nosología de la enfermedad, especialmente la
descripción del diagnóstico y el tratamiento. Así,
los pediatras y otros investigadores clínicos y básicos ensayaron diversas hipótesis sobre su etiología, que apuntaba a considerar al SUH como una
enfermedad autoinmunitaria -la hipótesis considerada más sólida a nivel internacional en ese
momento-, de origen genético, bacteriano, viral o
producido por la ingesta de sustancias tóxicas, sin
poder aún determinar las causas de la patología.
Durante la década de los setenta, los esfuerzos estuvieron más bien centrados en dilucidar
al agente involucrado en el desarrollo del cuadro
clínico, y se documentó que, a diferencia de otros
países donde ocurrían brotes epidémicos, la forma típica en la Argentina era endémica y la incidencia del SUH era 7-10 veces mayor que en los
países que seguían en frecuencia.5
A lo largo de estos años, se avanza en el conocimiento de la enfermedad, pero no se logra pasar de la esfera de la investigación o clínica médica,
a la de salud pública para prevenir y controlar
al síndrome a nivel general. Podríamos afirmar
que, en esta primera etapa, prevaleció el lema de
que los problemas de salud eran problemas que
involucraban exclusivamente a los médicos y se
focalizaban en los casos individuales que pudieran aparecer. El aislamiento en laboratorio de la
bacteria marca el final de esta etapa y se inicia un
nuevo período centrado principalmente en la microbiología y epidemiología, así como también en
el estudio de tratamientos específicos. Como en
otros casos, el reconocimiento de evidencia científica irrefutable sobre la etiología de la enfermedad, de alguna manera legitima, e incluso acelera,
el pasaje a la adopción de políticas en salud.
PERÍODO DE LA INVESTIGACIÓN (1982-1999)
De acuerdo con la bibliografía biomédica, el
año 1982 marca un hito en la evolución del conocimiento sobre bacterias patógenas. En el plano
internacional, Riley,6 un científico estadounidense, establece la relación entre la bacteria Escherichia coli productora de toxina Shiga, cepa O157:H7
(STEC O157:H7 por su sigla en inglés Shiga-like
toxin producing Escherichia coli) y dos brotes de
diarreas sanguinolentas en niños de EE.UU. y el
centro de referencia de ese país (Center for Disease
Control and Prevention-CDC) reconoce a esta bacteria como patógeno humano asociado al consumo de hamburguesas inadecuadamente cocidas.
Tres años más tarde, Karmali,7 en Canadá, planteó
la hipótesis de que el SUH podía deberse a infecciones por enterobacterias productoras de toxinas y en 1987 describió el aislamiento de STEC
O157:H7, en una epidemia acotada en un lugar de
veraneo a orillas de un lago en Canadá, asociando la enfermedad con esta bacteria cuyas toxinas
eran capaces de generarla. Ese mismo año, J.A.
Villar, médico veterinario argentino del Departamento de Producción Animal del Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA), publica
una antigua investigación de 1977 que había realizado en colaboración con F. Orskov del Centro
Internacional de tipificación de E. coli de Dinamarca. En 1977, Villar aísla del ganado vacuno
local un nuevo serotipo, O157:H7. Sin embargo,
este hallazgo no salió a la luz hasta diez años más
tarde. La publicación en 1982, donde aparece por
primera vez este raro serotipo en EE.UU., animó a los científicos argentinos y dinamarqueses a retomar esa investigación y a su publicación.
Estos casi veinte años son cruciales en el conocimiento de las características (tipificación) de las cepas bacterianas que producen la enfermedad y sus vías de transmisión; y los estudios
que demuestran la progresión del SUH y sus posibles consecuencias en la edad adulta, ya que existe la posibilidad de desarrollar insuficiencia renal
crónica. Desde entonces, la comunidad científica
internacional organiza regularmente simposios
dedicados al estudio de las infecciones producidas
por STEC. Los simposios se denominan VTEC (sigla en inglés que refiere a Verocytotoxin producing
Escherichia coli), nombre que también reciben las
bacterias STEC. El primer VTEC, celebrado en 1987
en Toronto, fue el puntapié inicial para una serie de
encuentros trienales que se institucionalizarían en
1994 en Italia. A partir de entonces la comunidad
científica se ha congregado en distintos lugares del
mundo (Baltimore VTEC1997, Kyoto VTEC2000,
Edimburgo VTEC2003, Melbourne VTEC2006,
Buenos Aires VTEC2009 y Ámsterdam VTEC2012).
Los principales objetivos de los encuentros son presentar y compartir el estado del conocimiento de
todos los aspectos de las infecciones por STEC, actualizar información científica, terapéutica y epidemiológica, y estimular el intercambio entre equipos
de investigación pertenecientes a áreas disciplinares diversas. Allí se congregan microbiólogos, biólogos moleculares, bioquímicos, fisiólogos, clínicos,
expertos en salud pública, veterinarios y funcionarios de la industria alimentaria.
PERÍODO DE LAS PRIMERAS RESPUESTAS
(2000-2009)
A nivel científico ya estaba bien delimitado
el carácter transmisible y su agente causal aislado, por lo que en este período se llevaron a cabo
una serie de investigaciones que profundizaron
las líneas de investigación que ya se estaban desarrollando. En el área clínica se ahonda en la
evolución de los niños con SUH y se llega a la
conclusión de que el tratamiento con antibióticos agrava el cuadro agudo de la enfermedad.8 A
su vez, la investigación y atención avanzaron en
distintas técnicas de detección rápida de los distintos serotipos de STEC y de la toxina Shiga en
la materia fecal, dando como resultado un diagnóstico rápido y efectivo. También se profundizan las investigaciones sobre distintos reservorios
de la bacteria. En el estudio de los mecanismos
fisiopatológicos se desarrollan líneas de investigación sobre vacunas en seres humanos y animales. En epidemiología molecular se avanza en la
tipificación (genotipo y fenotipo) de todos los casos notificados y se intenta establecer las vías de
transmisión.
Pero lo distintivo de la etapa, para la Argentina, es que a partir del año 2000 el SUH es incorporado a la nómina de enfermedades de notificación
obligatoria bajo la resolución del Ministerio de
Salud de la Nación número 346. La resolución
clasifica a la enfermedad en base a su principal
mecanismo de transmisión: enfermedad transmisible del grupo gastroentéricas y cuya notificación
debía producirse de manera inmediata. A partir
de ese año, empiezan a desplegarse una serie de
intervenciones dependientes de distintos organismos del Estado con el objetivo de disminuir
la incidencia de la enfermedad: desde la vigilancia epidemiológica del SUH, las modificaciones
en las normas de control aplicadas al sector de
la carne vacuna, y las campañas de prevención a
través de los medios masivos de comunicación, y
a partir de dispositivos específicos para públicos
seleccionados.
A pesar de los esfuerzos por el diseño e implementación de las mencionadas intervenciones,
los resultados no fueron los esperados. La batería de medidas se planificó, implementó y evaluó de manera desigual a lo ancho y largo del territorio nacional; a su vez, estas políticas no tenían
relación entre sí, por lo cual se desperdiciaban
esfuerzos y recursos, y no mostraban resultados
satisfactorios en términos del objetivo principal:
la disminución de la enfermedad. De todas maneras, configuran el universo desde donde se va
a asentar la propuesta de un programa nacional
integral de control y prevención de la patología.
Estas intervenciones, a nuestro entender, configuran los antecedentes del programa nacional
(resolución número 519), a cargo de la Dirección
Nacional de Maternidad e Infancia del Ministerio
de Salud, aunque hasta el momento no ha tenido
efectiva instrumentación.
Dentro de este último período, los años 2001
y 2003 fueron momentos bisagra que colocaron
a la enfermedad como problema social. Esto sucedió a partir de dos hechos que tomaron relevancia pública: el descubrimiento de alimentos
contaminados en una famosa cadena de comidas
rápidas y la aparición en los medios masivos de
comunicación de testimonios de familias cuyos
niños enfermaron de SUH a partir de la ingesta
de hamburguesas contaminadas en casas de comidas rápidas.
Como consecuencia de que estos sucesos salieron a la luz, en el 2005 se funda la asociación
Lucha contra el Síndrome Urémico-Hemolítico
(LuSUH), primera asociación civil sin fines de
lucro orientada a la lucha contra la enfermedad. Entre sus principales objetivos se encuentran fomentar ámbitos de investigación, educación y difusión para la prevención y el tratamiento de la
enfermedad a nivel municipal, provincial, nacional e internacional. Pero el objetivo fundamental
de esta asociación es promover acciones para que
la prevención se convierta en una política de Estado a partir de la creación de un programa nacional. LuSUH fue creada a partir de la iniciativa de
un conjunto de médicos y científicos que confluyeron con un grupo de madres y padres que venían manifestándose públicamente denunciando
que el contagio de sus hijos se había producido en
las casas de comidas rápidas. Esta primera organización a partir de sus actividades, movilizando
recursos, estableciendo alianzas y con presencia
en los medios masivos de comunicación impulsó la demanda a los organismos del Estado y generó las condiciones que permitieron visualizar la urgencia en la lucha contra la enfermedad, tanto en
los organismos del Estado como en los sectores
ligados a la industria de la carne vacuna.
Dos años más tarde, en 2007, se creó la Fundación CANI (Fundación por una Cultura Alimentaria para una Nutrición Inteligente, responsable
y segura). El lema de la Fundación CANI es mente
sana en cuerpo sano y estómago inteligente, una fundación que se dedica más integralmente a los problemas alimentarios. Ambas organizaciones de la
sociedad civil, aunque con distintas estrategias, se
convirtieron en voces legítimas, tanto para el Estado y los medios de comunicación, como para la
sociedad en general. Que los médicos y científicos
hayan sido cofundadores de estas organizaciones
brindó autoridad que validó sus reclamos en la
esfera de la salud pública.
Gráfico 1. Periodización del Síndrome Urémico-Hemolítico en la Argentina (1964-2009)
CONSIDERACIONES FINALES
La periodización del SUH nos permite comprender las distintas etapas históricas de experiencia con la enfermedad, los actores relevantes
en cada uno de esos momentos y las respuestas a
nivel científico, social y político. Los actores que
encontramos a lo largo de esta historia, como la
comunidad médica y científica, las organizaciones
de la sociedad civil y la influencia que tuvieron
los medios de comunicación fueron determinando la agenda en salud y seleccionando propuestas para disminuir la incidencia de la enfermedad a
partir de distintas acciones -conformando organizaciones de la sociedad civil, movilizando apoyos,
elaborando propuestas, buscando aliados. Como
muestra la periodización para el caso argentino,
el SUH ingresa a la agenda del Estado luego de
más de cuarenta años de investigación biomédica.
En ese recorrido van tomando cuerpo discursos,
es decir, maneras de ver y definir a la enfermedad
que se plasmarán en políticas de intervención en
materia de salud pública. Es incuestionable la influencia que tuvo el sector biomédico en el intento
de hacer visible una enfermedad que durante largos años permaneció como un problema exclusivamente de conocimiento científico, lo cual otorgó viabilidad para canalizar propuestas y reclamos
hacia los organismos del Estado responsables de
velar por la salud de la población.
Agradecimientos
A los doctores Mario Pecheny y Cristina Ibarra, quienes dirigieron este estudio que forma parte de mi tesis doctoral. Al Conicet que financió con una beca la posibilidad de desarrollar esta investigación.
* En la bibliografía especializada en políticas públicas, el concepto de agenda presupone la existencia de una lista de asuntos o problemas que son considerados prioritarios por un tiempo determinado. En el artículo extendemos el concepto de agenda para analizar otros ámbitos por fuera de la esfera estrictamente política. Por ejemplo, hablamos de la agenda científica y la agenda social. Cuando un tema se incorpora a una agenda -en nuestro caso, a la agenda científica, a la agenda social y a la agenda política- evidencia un proceso complejo en donde se entrelazan la biomedicina, la sociedad, la cultura, la economía y las respuestas en materia de salud pública.
1. Zabala JP. La enfermedad de Chagas en la Argentina. Investigación científica, problemas sociales y políticas sanitarias. Universidad Nacional de Quilmes; 2010.
2. Gasser C, Gautier E, Steck A, Siebenmann RE, Oechslin R. Hemolytic-uremic syndrome: bilateral necrosis of the renal cortex in acute acquired hemolytic anemia. Schweiz Med Wochenschr 1955;85(38-39):905-9.
3. Gianantonio CA, Vitacco M, Mendilaharzu F, Rutty A, et al. The hemolytic uremic syndrome. J Pediatr 1964;4:478-91.
4. Gianantonio CA, Vitacco M, Mendilaharzu F, Rutty A, et al. Peritoneal dialysis in children with acute renal failure. Medicina (B Aires) 1963;23:93-101.
5. Repetto H. Síndrome Urémico Hemolítico. Ubicación nosológica actual. Medicina (Buenos Aires) 2006;66(Supl III):2-5.
6. Riley LW, Remis RS, Helgerson McGee HB, Wells JG, et al. Hemorrhagic colitis associated with a rare Escherichia coli O157:H7 serotype. N Engl J Med 1983;308:681-85.
7. Karmali MA, Petric M, Lim C. The association between idiopathic hemolytic uremic syndrome and infection by verotoxin-producing Escherichia coli. J Infect Dis 1985;151:775-82.
8. Wong CS, Jelacic S, Habeeb RL. The risk of the hemolyticuremic syndrome after antibiotic treatment of Escherichia coli O157:H7 infections. New Engl J Med 2000;342:1930-36.