El camuflaje y el autismo

Camuflar es la experiencia subjetiva de indi viduos autistas que intentan “poner su mejor normalidad”⁵.

Podríamos describirlo como una combina ción de enmascaramiento (ej: ocultar comporta mientos autistas que se destacan socialmente) y compensación (compensar los déficits comu nicativos sociales). Estas actitudes se reclutan, consciente o inconcientemente en un repertorio combinado, con el fin de mejorar su ajuste den tro de un entorno particular.

En definitiva, el camuflaje no es más que una estrategia de afrontamiento utilizada por indivi duos vulnerables para mejorar su ajuste social.

Es así que el camuflaje sería una consecuen cia posterior del autismo más relevante para su resultado a largo plazo, más que hallazgos con ductuales vinculados con su aparición y desa rrollo temprano⁵.

Características del camuflaje

Hull et al.⁵ reportaron en una población estu diada, que el camuflaje se trataba especialmente del enmascaramiento y la compensación y pa recen estar relacionados con la motivación de encajar y formar conexiones respectivamente; los encuestados utilizaron técnicas para enmas carar su autismo, con el fin de parecerse a otras personas a su alrededor, y compensar sus difi cultades de comunicación social para hacer me jores vínculos con los otros. Sin embargo, queda por ver si estos dos objetivos de camuflaje están completamente separados, o si se pueden utili zar las mismas técnicas para promover ambos objetivos.

Es importante destacar que esta formulación enfatiza que el camuflaje no es una característi ca intrínseca del autismo per se; más bien, es de naturaleza transaccional y caracteriza un proce so adaptativo persona y entorno⁵.

Existen múltiples motivaciones para desarro llar camuflaje como facilitar el acceso al mundo social y a oportunidades sociales; hacer amigos, ser aceptados por otros, mantener la seguridad y desarrollar la resiliencia⁶.

Incluso se ha reportado que las mujeres se ca muflan para cumplir un propósito funcional en el lugar de trabajo o educativo, los hombres se camuflan para estar más cómodos en las inte racciones sociales⁶.

Una persona con autismo puede adquirir habilidades sociales e interpersonales exitosas observando a sus compañeros y a la gente en general, analizando e interpretando su compor tamiento y luego copiando las reglas y conven ciones sociales observadas, camuflando así sus dificultades y creando una ‘máscara’ social.

No obstante, el camuflaje no es exclusivo de personas autistas, también lo presentan aque llas con desarrollo típico⁷ (un ejemplo caracte rístico es vestirse a la moda, para “no desento nar”), la gran diferencia es que las personas con autismo invierten más tiempo camuflándose, gastando sus energías y analizando todas las si tuaciones posibles⁸, lo cual requiere un mayor esfuerzo mental y genera una verdadera fatiga y frustración, que algunos expresan como una pérdida de su auténtica identidad⁸.

Para facilitar su comunicación pueden “guio nar” una conversación, antes de encontrarse con otras personas, estudian los intereses de los otros para hablar con ellos, practican diversos tonos de voz, conforme al entorno en el que se encuentran, aprenden gestos adecuados, copian la risa en el momento indicado, entre otras mu chas conductas, que habitualmente personas con desarrollo típico realizan en forma automá tica o con muy poco esfuerzo.

Cook et al.⁹ analizaron las conductas de ca muflaje a través de videos observados por 17 adultos autistas, (8 mujeres, 6 varones y 3 sin género autodefinido) quienes refirieron los mo mentos y tipo de camuflaje que utilizaban.

Definieron cuatro categorías principales y sie te subcategorías: (1) enmascaramiento (ej: evitar hablar sobre su condición, realizar movimientos estereotipados); (2) compromiso inofensivo (sub categorías: estímulo pasivo, interlocutor social centrado, compromiso deferente y reducción del riesgo social) ej.: intentar contacto visual, seguir la conversación, evitar comentarios honestos.), (3) modelado de comunicación neurotípica (ej.: adecuación del uso de gestos, lenguaje corporal, expresiones faciales o tono de voz y (4) autopresentación activa (subcategorías: comporta mientos sociales recíprocos, comportamientos sociales de riesgo y comportamientos sociales cómodos) incluyendo comportamientos sociales recíprocos, abiertos y bien practicados ej.: hacer preguntas, comentar y proporcionar informa ción elaborada, establecer y discutir puntos de similitud, mantener un equilibrio entre hablar y escuchar).

Como vemos puede haber una amplia gama de posibilidades de camuflaje las cuales incluso podrán utilizar de acuerdo a las características de cada uno y sus circunstancias.

Consecuencias del camuflaje

Muchos refieren el camuflaje como agotador, dañino para su salud mental y física, su identi dad y aceptación de sí mismos.

También crea percepciones y expectativas irreales de sus habilidades para los demás y, en algunos casos mayor aislamiento^8,10.

Justamente entre los “peligros del camuflaje” se detectó que la cantidad de tiempo dedicado al camuflaje conducía al agotamiento, el aisla miento, la mala salud física y mental, la pérdida de la identidad y de la aceptación de si mismo, las percepciones y expectativas irreales de los demás y el retraso en el diagnóstico.

Aunque también se han reportado “aspec tos positivos” que incluyen un mayor acceso a los espacios sociales y protección contra daños, considerándose el camuflaje necesario para so brevivir en un mundo diseñado para una mayo ría neurotípica^9,11.

Se ha reportado que las personas que camu flan tienen perfiles cognitivos con una mayor expresión vocal, participación conductual en el comportamiento social y educación superior, incluso aquellos con camuflaje reportaron más síntomas autistas¹⁰.

A modo de ejemplo voy a citar textualmente dos ejemplos, el primero el de un joven que me refería “muchos chistes no me van y otros no los en tiendo, pero fuerzo la risa a veces mirando a los otros y otras veces me río exajerado, lo cual me pone mal, pero de esa forma estoy bien como los chicos”.

Imaginemos en este caso la ansiedad que puede generar en este joven estar alerta y adivi nando en que momento actuar adecuadamente.

El segundo ejemplo se trata de lo que una adolescente con síndrome de Asperger me ha referido “finjo todo el tiempo estar muy bien, pero por dentro tengo el corazón roto”, esto da una idea de lo serio que puede resultar camuflar, desde el punto de vista emocional y sus graves conse cuencias.

¿Debe ser propiciado el camuflaje?

Un tema a tener en cuenta es que camuflarse puede dar lugar a la percepción de que las per sonas funcionan bien y no experimentan proble mas, pero esto no significa que hayan superado su autismo, sino que lo está ocultando o se está adaptando a sus dificultades, cosa que requiere gran esfuerzo cognitivo y emocional, de hecho debemos evitar propiciar el enmascaramiento.

No obstante, si el mismo le resulta exitoso es importante trabajar en el proceso de modifica ción y aceptación del entorno, la inclusión para mejorar su autopercepción, su autoestima y fe licidad y en esa medida ir evitando el camuflaje.

Diferencias entre sexos

Gillberg en 1991¹², señaló que “el síndrome de Asperger puede ocurrir en las niñas, aunque en la superficie, los síntomas de deterioro de la inte racción social pueden ser menos evidentes que los síntomas correspondientes en los niños”.

Esta observación da una idea de diferencias entre sexos, las cuales en alguna medida po drían explicarse por el camuflaje.

Se han informado niveles más altos de camu flaje en mujeres autistas, en comparación con varones, aunque no todos los autores coinci den^13,14.

Se sugiere que las niñas con autismo pueden imitar a otros individuos socialmente exitosos, para dar la impresión que ellas también son so cialmente exitosas y cuando se colocan en am bientes desconocidos no preparados, luchan por socializar¹⁵.

Esto puede reflejar tanto una motivación más fuerte para imitar, como en sí mismo ser el re sultado de una motivación más fuerte para ‘sis tematizar’ el comportamiento social¹⁴.

La infancia, el sexo y el camuflaje

Las observaciones de comportamiento sugie ren que las niñas camuflan sus dificultades so ciales, manteniéndose cerca de sus compañeros y zigzagueando dentro y fuera de actividades, en mayor medida en el patio de recreo con los ni ños y, por lo tanto, es menos probable que se las identifique¹⁶.

Analizando el camuflaje operacionalizado, entendido como la discrepancia entre el com portamiento interpersonal, presentación, los rasgos autistas autoinformados y habilidades cognitivas sociales medidas objetivamente, se encontró que era en promedio mayor en muje res que en hombres con autismo¹⁷.

Cómo evaluar el camuflaje

Es importante no solo intuir el camuflaje sino poder evaluarlo y categorizarlo (esto es esencial tanto para las personas autistas a quienes te nemos que acompañar y orientar sino también para realizar investigaciones con rigor científi co), la herramienta más comúnmente utilizada es el Cuestionario de Rasgos de Camuflaje en Autistas (CAT-Q por sus siglas en ingles), se trata de cuestionario autoinformado de 25 ítems¹⁸.

También existe una lista de verificación de compensación de 31 elementos para evaluar es trategias que incluyen enmascaramiento, com pensación superficial, compensación profunda y acomodación en los participantes¹⁴.

Incluso se a evaluado el nivel de camuflaje restando la puntuación del Programa de Obser vación Diagnóstica del Autismo (ADOS por sus siglas en inglés) a la puntuación del Cociente de Autismo (AQ por sus siglas en inglés) aunque la utilidad de este método es discutida.

Ormond et al. en 2018¹⁹ a través del Cuestio nario de Condiciones del Espectro Autista (Q-ASC por sus siglas en inglés) detectaron que las niñas en comparación con los niños, obtuvieron mayores puntajes en las preguntas relacionadas con: 1. Identidad de género (más en el rango de 5 a 12 años) 2. Sensibilidad sensorial 3. Enmas caramiento social 4. Imaginación 5. Imitación 6. Talento en música e idiomas.

Camuflaje y salud mental

Diversos autores demostraron una asociación entre el camuflaje y la ansiedad generalizada, la ansiedad social, la depresión.

Incluso para algunas personas afectó su auto percepción y les dio una sensación de engaño, lo que condujo a la ansiedad, el aislamiento y una sensación de alienación^3,5,10.

Aunque la mayoría de los adultos autistas pensaban que camuflarse dañaba su salud men tal, algunos pensaban que también les ayudaba⁹.

Discusión

Si bien el camuflaje puede tener un impacto positivo en el funcionamiento social a corto pla zo, permitiendo a las personas alcanzar sus ob jetivos, estos beneficios deben compararse fren te a los costos a largo plazo, como la depresión y el agotamiento.

El camuflaje parece ser más común entre las mujeres que reportan más síntomas autistas y quizás son más conscientes de sus desafíos en situaciones sociales. Esta autoconciencia y el esfuerzo continuo por enmascarar sus síntomas conducirían naturalmente a resultados emocio nales más negativos y es por ello que no debe rían ser propiciados.

Fombonne⁷ hace una interesante reflexión al referir que el camuflaje no se considera especí fico del autismo, es probable que todos puedan identificarse con la experiencia del camuflaje en algún nivel.

Esta experiencia humana compartida po dría potencialmente ayudar a aumentar la conciencia, la comprensión y la aceptación de la sociedad sobre el autismo, la neurodiversi dad y las diferencias y por lo tanto reducir la necesidad de camuflarse beneficiando a toda la sociedad⁷.

Esto es de vital importancia, ya que aquellos que informaron que no necesitaban camuflar se, como solían hacerlo, describieron el cambio de manera positiva y beneficiosa no sólo para ellos mismos sino también para quienes los ro dean⁷.

La eliminación del criterio de la edad de ini cio en el DSM 5 no exime a los investigadores a establecer que “las características diagnósti cas centrales del trastorno en la cognición social tienen que ser evidentes durante el período del neurodesarrollo”, elemento fundamental a la luz del aumento conocido de la incidencia de psicopatología específica de la mujer durante la adolescencia, la transición a la edad adulta y la vida adulta, como lo son la ansiedad, los tras tornos afectivos, la bipolaridad, la esquizofrenia y los trastornos de la personalidad, por lo cual no investigar sobre el dificultades sociales tem pranas durante el neurodesarrollo, podrá llevar nos a diagnósticos erróneos y posible sobrediag nóstico de autismo⁷.

Respecto de la investigación en autismo y en especial al tema que nos compete, la identifica ción de camuflaje, sus características, prevalen cia, diferencias por sexo y género, entre otros aspectos, quisiera destacar un trabajo reciente de Pellicano et al. (2023)²⁰ que debe alertarnos, dado que ante la gran cantidad de investigaciones realizadas online reclutando y entrevistan do personas, las cuales se incluyen en los mis mos, debemos tener en cuenta la posibilidad de la existencia de participantes que pueden ser “estafadores”, haciéndose pasar por autistas²⁰ (ellos o sus familias), con el objeto de obtener algún beneficio económico o incluso estar mal diagnosticados, lo cual podría llevar a sacar conclusiones erróneas incluyendo las relacionadas al camuflaje²⁰.

Es por ello que debemos ser muy estrictos en la metodología de trabajo y la inclusión de pacientes, se debe tener en cuenta que existe mucha información sobre características de las personas autistas, un amplio espectro de he rramientas on line de auto diagnóstico (para au tismo, síndrome de Asperger…) e incluso para diagnóstico de camuflaje, en donde se incluyen hasta grado, tipo, etc. del mismo, lo cual podría ser utilizado por embaucadores o personas erró neamente autodiagnosticadas.

Si bien el enmascaramiento podría enten derse como parte de la característica fenotípica conductual de las mujeres autistas, la realidad es que probablemente se trate de un mecanismo compensatorio social que se presenta con más frecuencia e intensidad en ellas.

El camuflaje a abierto un amplio campo en la comprensión del autismo, las mujeres parecen ser quienes más lo utilizan, pero serán necesa rios nuevos trabajos teniendo en cuenta edad, sexo, género, nivel cognitivo, comorbilidades, entre otros aspectos, para poder ser más certe ros en su diagnóstico y abordaje con el objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.