¿Luchar contra la enfermedad o adaptarse?

Algunas situaciones que he vivido en estos últimos diez años me permiten transmitir la idea de que esta enfermedad tiene mecanis mos comunes, pero los efectos son diferentes en cada persona. Haré un breve relato de estas si tuaciones referidas a esta enfermedad tal como me ocurrieron y la forma de evitarlas.

A veces me quedo duro y me caigo

Por un lado, vale la pena observar que muchas veces se percibe la inestabilidad de la marcha, sin riesgo de freezing. Es importante percibir la diferencia, porque las caídas son diferentes. En el primer caso, uno se cae como cualquier otra persona que tropieza. El freezing, en mi caso al menos, se produce sin que haya un tropie zo significativo y aun sin obstáculos visibles. Por ejemplo, en cuatro oportunidades presenté freezing con caída hacia atrás durante una reu nión social en que estaba conversando en una ronda de amigos. El hecho de girar cuarenta y cinco grados para tomar una copa o algo seme jante bastó para producir este fenómeno. Una concausa me parece ser un calzado con dibujo destinado a fijarse en el suelo, para ciertos de portes -alpinismo, paddle, o semejante- coinci dente con suelo áspero. Tal como si percibiera estos milímetros que cualquier desplazamiento produce en pie normal. La misma situación me ha ocurrido al usar calzados sin ningún taco o teniendo el talón más bajo que el antepié. Sin dudas, el contexto de encontrarme con perso nas cuyo trato exige alguna formalidad facilitó las caídas. Del mismo modo, caminar por un desfiladero, mesa y sillas intentando conse guir un lugar para cenar en Mar del Plata, en un fin de semana largo.

¡No me entienden lo que digo!

Con respecto a la dificultad para hablar, tie ne características especialmente importantes. Cualquier persona me avisa que no se entiende y puedo hablar correctamente (como yo estoy haciendo ahora). Esta respuesta, si bien es breve, nos deja dos puertas abiertas. Una es que el apa rato fonador está intacto; por otro lado, cuando uno usa el lenguaje materno, no piensa en el he cho de que está hablando, sino en el contenido. Con eso, a fijar nuestra atención en el hecho de hablar, y podemos corregirlo. Es cuestión de de tenerse y entrenar para romper todos los auto matismos que no están presentes en el canto o en la palabra aprendida. En cambio, siempre que intenté lo mismo al escribir no obtuve ningún resultado. Gracias a Dios existen computadoras y celulares que resuelven esto con facilidad.

¿Salgo o me quedo en casa?

Mi última observación es que mi miedo a salir a ambientes extraños, tiene que ver con la con fianza al ámbito donde me dirijo. Por supuesto, en mi casa el temor a las caídas se reduce mu cho, en parte debido a que está todo organizado para evitarlas. Todos los trayectos de mi casa es tán al alcance de baranda a las que puedo afir marme, nunca camino con las manos ocupadas y el baño también está todo adecuado. Hasta algu nas caídas son abortadas por el apoyo del cuer po en algún lugar que reconozco. Pero, además, la seguridad que brinda saber que siempre estoy acompañado por afecto y con alguien que conoce mi enfermedad y los riesgos que produce.

¿Será que lo último que se pierde son las mañas?

De todos modos, siento fuertemente que las características de mi personalidad, tendiente a entusiasmarse por muchos proyectos, con la an siedad de ejecutarlos o de obtener el resultado de los mismos, aumenta mis imprudencias, y los riesgos de las caídas: el proyecto en sí mismo ocupa tanto espacio en mi cabeza que no puedo pensar cómo camino, cómo me levanto. etc. Tal como me ocurre con la palabra hablada. La ac tividad de mi cerebro incluye el contenido de lo que pienso, con la diferencia de que el lenguaje es una actividad o función única y las conductas que me generan ansiedad no se pueden reorga nizar en conjunto con facilidad por su comple jidad.

Resiliencia*

Al completar diez años de esta enfermedad, molesta para mí y para mi entorno, dejo a modo de síntesis algunas ideas. Este trabajo que escri bí casi rutinariamente de cierta forma es pro ducto de la actitud que llamamos resiliencia. Sin duda, la pasión por escribir ocupa esta etapa de mi vida de manera singular. Me atrevo a algunas pistas para vivir bien a pesar de todo.

- Se puede vivir una vida agradable y útil, pero exige trabajo y corrección de errores.

- Seguir siendo uno mismo es más probable si hay vínculos cercanos íntimos y una pasión, que puede ser desde el trabajo profesional hasta el más sencillo hobby.

- Una transición inteligente me parecería la búsqueda de alguna/s persona/s, grupo/s o acti vidades que copen tus sentimientos y tus ganas.

* La palabra “Resiliencia” me fue sugerida por uno de los revisores del Comité Editor de MEDICINA, a quien no conozco, pero en los párrafos que me llega ron descubrí contenidos y formas de mi trabajo de los que yo no tenía conciencia.