Caracterizando al Certificado Único de Discapacidad (CUD) en las estrategias profesionales

Uno de los principales problemas que deben enfrentar los/las profesionales del Tobar García, en tanto trabajadores/as del único hospital monovalente en salud mental infanto-juvenil del país, es la dificultad por conseguir una derivación externa efectiva. Esto se relaciona con una situación macroestructural compleja, referida a la falta de recursos humanos y materiales en el sistema sanitario público, y su alta centralización en los monovalentes de salud mental. En la práctica, a raíz de las dificultades que plantea este contexto, los/las profesionales elaboran en su actividad cotidiana una serie de estrategias para lograr derivar a sus pacientes cuando consideran que están en una situación de alta.

Antes de avanzar, es relevante caracterizar la composición del sistema de salud argentino para entender el marco sanitario en el que el hospital Tobar García se inserta, los desafíos en torno a las derivaciones de pacientes, y a qué responde el uso del CUD entre profesionales que pertenecen al subsistema de salud público.

Nuestro sistema de salud tiene una composición tripartita: el subsistema privado, el subsistema de las obras sociales y el subsistema público. No obstante, hay que distinguir esta división con la del tipo de cobertura de salud de la población.⁷ Una cobertura de salud puede brindar, mediante ciertos acuerdos, prestaciones en instituciones que pertenecen a un subsistema ajeno. Esto es importante porque marca cómo, en la práctica, lejos de ser independientes, los subsistemas se encuentran entrelazados⁸ (Findling, Arruñada y Klimovsky, ²⁰⁰²; ^{Belmartino, 2010}). A lo largo de la historia de nuestro país, estos subsectores regulados por el Ministerio de Salud de la Nación tuvieron distinta preponderancia y alcance, y han configurado un sistema de salud general con grados diversos de universalidad, integralidad y equidad (^{Cetrángolo, 2015}).

Actualmente, el sistema sanitario argentino se encuentra profundamente afectado por la escasez de recursos materiales y humanos. Uno de los principales procesos que explican este contexto es el de la fragmentación, privatización y precarización del sistema de salud que se inicia con la última dictadura militar (1976-1983) y se completa en la década de los noventa (^{Cetrángolo, 2015}). Dicho proceso desplaza la centralidad que históricamente tuvo el subsistema de salud público al privado y al de las obras sociales, jerarquizando la accesibilidad de los recursos de atención según la situación socioeconómica de cada ciudadano/a (Findling et al., ²⁰⁰²).

Dicha degeneración se vincula, a su vez, con el deterioro de las condiciones de vida de la población argentina a raíz de las políticas neoliberales implementadas desde fines de la década de 1970, las cuales implicaron el desmantelamiento de la capacidad reguladora del Estado en el área de la salud (^{Margulies et al., 2003}). Esta pauperización de las condiciones sociosanitarias de la población y de los servicios de salud generó un desfasaje entre las necesidades de la población y la respuesta institucional, lo cual planteó un contexto de graves problemas y desigualdades en el acceso a la atención (Margulies et al.,²⁰⁰³).

En este contexto, es relevante caracterizar que el CUD se constituye, en nuestro país, como una política fundamental para el cumplimiento de derechos ciudadanos (no solo en relación con la salud, sino también con la educación, la recreación o la movilidad urbana) en la medida que habilita a sus adjudicatarios/as a acceder a una serie de recursos y apoyos.⁹

Principalmente, el CUD permite que los/las niños/as y adolescentes puedan acceder a las prestaciones del subsistema de salud privado bajo la mediación de una obra social.¹⁰ La estrategia que se despliega para efectivizarla incluye, por lo general -ya que los/las pacientes que cuentan con una obra social son la minoría-, la tramitación del monotributo social.¹¹ A través de este medio, las familias consiguen acceder a una obra social que, frente a la presencia del certificado de discapacidad, está obligada legalmente a brindarles de manera gratuita las terapias y medicaciones que precisen. En otras ocasiones se opta por tramitar, con el apoyo del CUD, una pensión no contributiva por invalidez, la cual habilita a tener la cobertura del Programa Federal Incluir Salud, dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad. Estas alternativas se vuelven, en muchas ocasiones, las únicas posibles para lograr una derivación por fuera del Tobar García.

La primera vez que me enteré de esta estrategia que combina la tramitación del CUD con el monotributo social fue a través de una trabajadora social que interviene en Hospital de Día y recurre cotidianamente a esta alternativa como medio para las derivaciones. Al preguntarle sobre los usos del certificado de discapacidad en el hospital, ella me planteó:

El certificado en el Tobar sirve para viajar gratis. Pero para la derivación, si solo tenés el certificado y no tenés obra social, no… Nosotros lo que hacemos mucho, en el último tiempo, es empezar a trabajar con el monotributo social para que tengan una obra social. Y los nenes, al tener un certificado de discapacidad, les cubre, por ejemplo, un tratamiento en un centro educativo terapéutico, que no lo podrían obtener de ninguna otra forma. Empezamos a implementar eso porque todo lo que es tratamiento tipo hospital de día o centro de día, público, no hay nada, no se consigue. Entonces tiene que ser sí o sí privado, y no podés acceder si no tenés obra social. Al menos que lo puedas pagar, que estamos hablando de una cuota de alrededor de cincuenta mil pesos al mes. Ninguna familia puede… (Trabajadora Social de Hospital de Día, 06/08/2020)

En estas estrategias se suelen poner en tensión dos representaciones sobre el CUD: que puede tener un carácter estigmatizante en torno a la discapacidad y a los diagnósticos en salud mental; y que puede ser utilizado como una herramienta de accesibilidad, indispensable para favorecer el pronóstico de los/las pacientes. Este término nativo, pronóstico, conjuga una significación que va más allá de su acepción estrictamente clínica. Tal como se desarrollará, pensar en el pronóstico del paciente y su grupo familiar es pensar en el conjunto de condiciones que puedan favorecer un “proyecto de vida” exitoso.

En relación con esto último, el certificado de discapacidad es utilizado por los/las profesionales como un medio para mejorar el pronóstico de los/las pacientes al permitirles acceder a una serie de derechos. No solo se trata de lograr una derivación externa con la tramitación conjunta del monotributo social y el CUD, sino de aumentar su efectividad. Es decir, incrementar las probabilidades de que los tratamientos se sostengan y disminuir las de una discontinuidad, o “descompensación”, que los/las haga retornar al Tobar García.

El CUD no solo obliga a las obras sociales a brindarles los tratamientos sin costo, sino que también otorga gratuidad en el transporte público, el ingreso a la tarifa social de servicios y el acceso a otras políticas sociales como la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad. Estas redundan en una ayuda económica que para los ingresos de las familias que asisten al Tobar García es sumamente significativa. También, habilita la posibilidad de tener un acompañante terapéutico, quien facilita las tareas de cuidado familiar. Habilita el ingreso a instituciones terapéuticas inexistentes o escasas en el subsistema público, como centros educativos terapéuticos, hospitales de día o centros de día. Y otorga la posibilidad de obtener un/una maestro/a integrador/a¹² con alta frecuencia de acompañamiento en instituciones educativas.¹³

Es importante considerar que la necesidad de los/las profesionales de elaborar estrategias para mejorar “el pronóstico” o “el proyecto de vida” de los/las pacientes, tal como me planteó una psicóloga de Hospital de Día, se relaciona con un entendimiento de que el estado de salud mental de estos/as niños/as y adolescentes “se encuentra en riesgo”. Riesgo que se agrava si estos/as niños/as y adolescentes quedan “a la deriva”, sin tratamientos idóneos.

En términos conceptuales, el hecho de quedar por fuera de un tratamiento en el Tobar García sin determinados recursos económicos,¹⁴ siendo un niño/a o adolescente con problemáticas agudas de salud mental, se vuelve un factor de riesgo (Almeida, Castiel y Ayres, ²⁰⁰⁹, p. 331).

Retomando lo anterior, planteo que la gestión estatal de problemáticas graves en salud mental infanto-juvenil se realiza a través de una construcción ethopolítica (^{Rose, 2012}) con base en la ponderación de riesgos (Almeida et al., ²⁰⁰⁹). Que se considere una población de riesgo adquiere relevancia frente a los crecientes marcos legales, políticas y discursos que enfatizan la importancia del cuidado de los/las niños/as, de los/las usuarios/as de servicios en salud mental y de personas con discapacidad. Dicho énfasis en los derechos que tiene esta población y los cuidados que precisa se complementan, contradictoriamente, con la falta de inversión en los recursos que deberían existir para su protección.

En efecto, la toma de decisiones profesionales descansa en una racionalidad que busca administrar el riesgo (Almeida et al., p. 325) de estos/as niños/as y adolescentes desde la perspectiva de la vulnerabilidad social que conllevan (Almeida et al., ²⁰⁰⁹, p. 339). Se trata de una lógica que busca minimizar los riesgos, en la mayor medida posible, en pos de “mejorar su pronóstico”.

Trabajar en pos de que los/las pacientes mejoren sus probabilidades de no alcanzar problemáticas que impliquen un riesgo para sí mismos o para terceros¹⁵ es parte, por tanto, de una ética profesional de los cuidados. En primer lugar, aludo a una ética referida a la responsabilidad social que tienen, como profesionales de la salud, en el cuidado del/de la paciente. Pero también se trata de una responsabilidad social más amplia, dado que “un paciente descompensado” puede ser “peligroso o violento para los demás”, tanto para “el entorno familiar” como para “otros lugares por donde circula, como la escuela, el transporte público…”.¹⁶

En los casos en los cuales las problemáticas de los/las pacientes se agravan es frecuente, según me explicaron diversos/as profesionales durante las entrevistas, que abandonen o sean expulsados de distintos entornos de pertenencia. Por ejemplo, del espacio escolar, de un club recreativo, de grupos de amigos/as y hasta de la propia “familia ampliada”.¹⁷

Por lo tanto, a través de la accesibilidad a derechos que el CUD permite, los/las profesionales intentan minimizar las posibilidades de un “agravamiento de las problemáticas” que lleve a una desafiliación social (^{Castel, 2014}) riesgosa, signada por el abandono o la expulsión de instituciones y grupos de pertenencia.

Una de las psiquiatras del Departamento de Consultorios Externos con la que mantuve encuentros recurrentes me planteó:

Hoy por hoy, hay escasez de terapistas, hay escasez de psiquiatras infanto-juveniles… Y bueno, alguna política, alguna estrategia hay que armar para poder sostenerlos, porque la realidad nos supera. Hoy por hoy, por ejemplo, yo tengo pacientes que todavía no tienen certificado de discapacidad por distintos motivos, porque por ahí están en el Tobar y se les brindan todos los tratamientos. Pero seguramente al tener que salir a otros espacios y tenga que acceder para que sus derechos no sean vulnerados, por ejemplo, en distintos servicios de salud, bueno, uno les tramita el CUD por las dudas…. Sigue siendo muy del cada caso. Y trato, más que nada, siempre de pensarlo como una herramienta para que el chico pueda tener lo que necesita. Pero con las dificultades que a veces se presentan en algunos casos, que es esto, que a veces con el certificado los papás los limitan o ya le ponen un diagnóstico. (Psiquiatra del Departamento de Consultorios Externos, 09/09/2020)

Tal como se puede leer en la cita, las representaciones estigmatizantes sobre la discapacidad y el certificado tienen un peso importante para los/las profesionales y familias. Se trata de un documento oficial que puede inaugurar o reforzar procesos de estereotipación social, otorgando una valoración de disfuncionalidad, carencia a rehabilitar, o de dependencia, a las personas a las que se le asigna dicho estereotipo categorial (^{Hall, 2011}). Los/las usuarios/as en salud mental deben enfrentarse con múltiples barreras de accesibilidad a raíz “del peligro” al que socialmente se asocia “la locura” (^{Acuña y Bolis, 2005}). De alguna manera, “la locura” se oficializa en la certificación de una discapacidad mental, ya que para solicitar el CUD deben definirse formalmente las patologías psiquiátricas.

No estoy planteando que exista un proceso de identificación lineal con la categoría de “la locura” ni con los estigmas de la discapacidad mental. Los procesos de identificación categorial están atravesados por mecanismos de autocomprensión, adjudicaciones, rechazos y negociaciones (^{Brubaker y Cooper, 2001}) que merecen una profundización analítica que excede al artículo. Pero, tal como han destacado diversos/as profesionales entrevistados/as, la certificación estatal puede habilitar, legitimar o confirmar dicha identificación. Cuando se dan estas situaciones, según los/las profesionales, los/las pacientes y/o sus grupos familiares empiezan a utilizar la palabra discapacidad para generar preguntas o planteos sobre sus vidas.

Por ejemplo, distintos/as profesionales me explicaron durante las entrevistas que es frecuente que los/las adolescentes, cuando se les tramita el CUD siendo pacientes del Tobar García, pregunten por el nombre del certificado, qué quiere decir que sea de discapacidad. También, si es obligatorio mostrarlo o usarlo. Estos son aspectos que, como suelen generar dudas, temores y, en algunas situaciones, angustia o rechazo, muchos/as profesionales sostuvieron que es una temática que trabajan fuertemente con los/las adolescentes. De forma similar, me explicaron, “muchas mamás y papás se ponen mal cuando hablamos por primera vez del certificado de discapacidad, les resulta chocante el nombre, a veces se ponen a llorar…” y preguntan “¿pero va a hacer discapacitado para toda la vida?”.¹⁸

Es decir que, con la certificación, se renombran las problemáticas que hacen a una determinada alteridad en términos, ahora, ya no solo de una patología o trastorno en salud mental, sino de una discapacidad.

Esto lleva a una reflexión crítica por parte de los/las profesionales sobre sus prácticas, en la que se pone en juego la forma en que trabajan con los/las niños/as, adolescentes y sus grupos familiares, respecto de cómo se denomina el certificado y los diagnósticos allí escritos. En efecto, más allá del uso instrumental que se le desea dar, se quiera o no, el certificado tiene indisociablemente un carácter descriptivo. Se trata de un documento estatal que prescribe un estatus de la persona (^{Bourdieu, 1981}), el de la discapacidad, con un trato de accesibilidad diferencial para un conjunto de instituciones y políticas.

También, como plantearon diversos/as profesionales, en el certificado quedan “fijados” los diagnósticos de salud mental en su terminología psiquiátrica, algo que lleva a una situación particular en la clínica infanto-juvenil y el trato con las familias. No solo por las barreras actitudinales (^{Wenreck, 2005}) que puedan encontrar en otras instituciones, a raíz de los estigmas asociados a los diagnósticos en salud mental, sino por los posibles procesos de autoexclusión que suelen acontecer en los grupos familiares y comunidades de usuarios/as (^{Acuña y Bolis, 2005}).

Utilizar el certificado de discapacidad como estrategia conlleva, por las categorías y requisitos presentes en el proceso burocrático,¹⁹ que las familias se enfrenten a una terminología diagnóstica que muchas veces los/las profesionales preferirían dárselas a conocer de otra manera. Esto da cuenta, en la práctica, de las tensiones que implica la gestión estatal de problemáticas infanto-juveniles basada en la racionalidad y legibilidad (^{Rose, O’Malley y Valverde, 2012}) del proceso de certificación de discapacidad. Es decir, las posibles implicancias en los/las niños/as y adolescentes de los efectos de legibilidad e identificación sobre la base de la categorización estatal (^{Trouillot, 2001}) de una discapacidad por razones de salud mental.

Diversos/as profesionales destacaron durante las entrevistas que los diagnósticos en salud mental son un tema que se debe trabajar cuidadosamente con los/las niños/as, adolescentes, y familias, dada la especificidad clínica-etaria. Una psicóloga de Hospital de Día, al respecto, me planteó que “en infanto, los diagnósticos en salud mental están escritos con lápiz”. Es decir, son una guía para la labor profesional pero “se van reviendo constantemente”. Incluso, se piensa la mejor manera de comunicarlos y trabajarlos con los/las pacientes y familias. Por lo tanto, hay que tener en cuenta no solo el nombre del certificado -de discapacidad-, sino también su contenido: cómo queda plasmada, visible y aparentemente instituida (^{Bourdieu, 1981}) una descripción de la persona (de discapacidad y de ciertos trastornos mentales).

Por esto, los/las profesionales del Tobar García acompañan la certificación con “un trabajo” con los/las pacientes (principalmente si son adolescentes) y sus grupos familiares, para desarmar los estigmas que trae aparejados.

El “trabajo con el certificado de discapacidad” en la práctica cotidiana

El trabajo con las familias es una categoría nativa que, lejos de ser exclusiva del Tobar García u otros efectores del sistema de salud, se utiliza en distintos ámbitos de intervención estatal infanto-juvenil (como el educativo o el de diferentes políticas de cuidado) por parte de diversos actores sociales. Con esto me refiero a que dicha categoría no solo es usada por profesionales de la salud, sino también por docentes, directivos de escuelas, trabajadores/as de organismos de protección de derechos de niños, niñas y adolescentes, entre otros. Se trata de una categoría nativa que conjuga la intención de diversos agentes estatales de generar estrategias con los grupos familiares en pos de ciertas formas de cuidado moralmente deseables para la crianza de los/las niños, niñas y adolescentes (^{Santillán, 2012}), así como para las normativas de protección de derechos (^{Grinberg, 2014}).

En esta categoría se tensionan la participación y la responsabilidad de los miembros de los grupos familiares en el cuidado, según lo que los agentes estatales esperan y les demanden en una serie de negociaciones y compromisos de gran complejidad (^{Santillán, 2012}). También se pone en tensión de qué manera los/las agentes estatales “trabajan” para que los miembros de los grupos familiares entiendan por cuidado, y lleven adelante un trato moralmente aceptable para el marco de derechos vigente (^{Grinberg, 2014}).

Dialogando con la conceptualización anterior, el planteo de que “se trabaja con el certificado de discapacidad” apareció recurrentemente durante las entrevistas que mantuve con profesionales, y se constituyó en una categoría nativa que condensa una serie de prácticas y estrategias que merecen ser explicitadas y diferenciadas.

Principalmente, el trabajo consiste en hablar con las familias y adolescentes sobre cómo hacer el trámite, los recursos o apoyos que pueden conseguir a través del CUD; y conversar respecto de la importancia de priorizar la “accesibilidad a derechos” por sobre los estigmas sociales de la palabra discapacidad. Sin embargo, estas conversaciones se realizan en distintos contextos y de distintas formas dependiendo el servicio al que pertenezcan los/las profesionales.

Sobre la base de lo que me fueron explicando profesionales de distintos servicios durante las entrevistas, puedo sostener que en Hospital de Día suelen participar de las reuniones todas las familias, en simultáneo, de los/las pacientes que son asistidos/as por un mismo equipo profesional. En Servicio Social también se da esta modalidad de conversación entre familias, pero es planteada como una “charla abierta informativa” sobre el CUD y está dirigida a cualquier persona que quiera asistir. Mientras que en Consultorios Externos, Internación o Rehabilitación, estas reuniones suelen hacerse de manera individual con cada familia, sin la presencia de otras.

Estas reuniones son planificadas de antemano, por lo general sin los/las pacientes presentes, con el fin de abordar el tema de la certificación de discapacidad. Aunque también muchos/as profesionales me explicaron que este tema suele surgir “de manera espontánea” en el trabajo cotidiano. Por lo general, en estos casos, es “a demanda” de las familias, lo que quiere decir que son ellas las que preguntan por el certificado de discapacidad. En algunos casos, también, los/las adolescentes “traen la temática” a espacios de conversación con profesionales para abordar sus inquietudes.

En ciertos casos en los que se considera pertinente -por ejemplo, cuando este tema es particularmente conflictivo porque algún miembro del grupo familiar está en desacuerdo con la tramitación del CUD-, las reuniones toman distintas modalidades, e incorporan a los/las pacientes en la conversación, o “citan” a algún miembro de la familia de forma específica en un día y horario distinto.

Diversos/as profesionales relataron durante las entrevistas que, en estas conversaciones, las familias y los/las adolescentes suelen plantear que recibieron algún comentario despreciativo en el transporte público luego de mostrar el certificado, o frente a algún “berrinche” de sus hijos/as (en el caso de las familias). O los miedos que tienen a la exclusión en el ámbito escolar, frente a la decisión de comenzar a ir con una “maestra integradora” o un “AT”,²⁰ o un cambio de escuela a “una especial”. En algunos casos se trabajan, dialogando, los miedos de compartir con la familia ampliada o con grupos de pares, que el/la niño/a o adolescente tiene un certificado de discapacidad y/o determinado diagnóstico de salud mental.

Cuando se realiza el trámite para obtenerlo por primera vez se suelen abordar los miedos que tienen las familias y los/las adolescentes, relacionados a que el documento describa y valore sus capacidades. O que prevea la limitación de las capacidades que pueden llegar a alcanzar en un futuro. Según distintos/as profesionales, muchas veces los/las adolescentes o familias preguntan si con el certificado de discapacidad “se puede laburar”, confundiendo al CUD con la incompatibilidad de tener un trabajo en relación de dependencia que conlleva la pensión.²¹ O si van a poder seguir yendo a una “escuela normal”, presuponiendo que por tener un certificado de discapacidad mental automáticamente serán cambiados a una escuela especial.

Uno de los aspectos de este trabajo, precisamente, es el de poner a discutir los estigmas sociales que pesan sobre la discapacidad, los diagnósticos en salud mental y sus problemáticas. En este sentido, los/las profesionales actúan como mediadores/as entre distintas facetas de las experiencias de los/las pacientes (en relación con sus miedos, frustraciones, expectativas y padecimientos) y los procedimientos, terminologías, y códigos de distintos procesos burocráticos (^{Gagliolo, 2018}).

Es relevante contextualizar que las enfermedades crónicas (como lo son muchas de las patologías en salud mental) conllevan procesos de subjetivación específicos en torno a la experiencia de la enfermedad, tanto en relación con los diagnósticos clínicos como por los procesos de estigmatización/discriminación presentes en múltiples instancias de la vida social (^{Barber, 2015}). Es importante incorporar al análisis esta temporalidad, en lo relativo a la cronicidad o no de las patologías mentales y de la certificación de discapacidad, para entender lo significativo del énfasis puesto por los/las profesionales al carácter transitorio del CUD²² y a la flexibilidad de los diagnósticos infanto-juveniles al momento de “trabajar el certificado”.

Al respecto, cuando pregunté cómo encaran la certificación de discapacidad, una de las psiquiatras de Hospital de Día con la que mantuve encuentros recurrentes me planteó:

Mirá, como siempre, depende mucho del estilo de la persona y de cada equipo. En general, hacemos énfasis en que es una herramienta y estaría bueno que se llame de accesibilidad. También, el certificado tiene un tiempo estipulado y después se puede rever… no es algo para toda la vida. Respecto al diagnóstico… uno tiene que poner un diagnóstico en el formulario. No es algo que deba marcar al niño, uno va pensando todo el tiempo el diagnóstico… pero bueno, en ese momento hay que poner uno… […] A veces me pasa que quizá me llega un adolescente con certificado de discapacidad desde internación, o quizá desde otro hospital, donde se lo realizaron con un diagnóstico que yo no coincido. Y quizá es algo que al adolescente le repercute… Porque quizá él se siente identificado con ese diagnóstico… Y bueno, yo charlo con el adolescente por qué es este certificado, por qué no, si sabe bien qué significa eso… Y con respecto a que quizá yo no estoy de acuerdo, y que podemos pensar otro diagnóstico… es algo dinámico, en particular con niños y adolescentes. (Psiquiatra del Departamento de Hospital de Día, 22/06/2020)

El planteo de la psiquiatra citada sobre que el certificado “es una herramienta y estaría bueno que se llame de accesibilidad”, y no de discapacidad, es representativo de una opinión que diversos/as profesionales me manifestaron durante las entrevistas.

Una trabajadora social que interviene en Hospital de Día, con la que también mantuve encuentros recurrentes, lo planteó en estos términos: “el certificado de discapacidad, más bien, debería llamarse certificado de accesibilidad… porque lo que conseguís es la accesibilidad; sirve para eso”. Esta profesional me explicó que “siempre trabajan” que tenerlo “no quiere decir que sean discapacitados”, sino que necesitan esa “accesibilidad a derechos” y los “apoyos” que les brinda.

Considero que estas afirmaciones sobre la necesidad de que se repiense el nombre del certificado sintetizan el debate sobre las problemáticas contextuales de las que se desprende la necesidad de la certificación. También, desde qué lugar los/las profesionales incluyen al CUD en sus estrategias de trabajo.

De fondo, los interrogantes que se ponen en juego en esta forma de “trabajar” el nombre del CUD son: ¿qué es lo que se certifica?, ¿el grado de las capacidades de los/las niño/as y adolescentes o la falta de accesibilidad a las terapias y recursos del sistema de salud? A su vez: ¿qué es lo que hay que “trabajar”?, ¿el nombre del certificado o la necesidad de una certificación para el cumplimiento de derechos universales?

Al respecto, quisiera traer dos materiales etnográficos acaecidos al comienzo de mi trabajo de campo, antes de declararse la pandemia por COVID-19. Durante los meses de febrero y marzo del año 2020 fui en distintas ocasiones a Servicio Social, todavía siendo trabajador de la institución, a realizar una observación participante. En particular con una, dedicada al trabajo en Hospital de Día, armé un vínculo de confianza mayor y mantuve encuentros recurrentes virtuales durante todo mi período de trabajo de campo (se trata de la profesional citada en los párrafos precedentes). En marzo del año 2020, en uno de nuestros primeros encuentros, le pregunté por el certificado de discapacidad y me contó que justo estaba trabajando ese tema con dos casos que me podían interesar. Los considero un ejemplo que ilustra la manera que tienen los/las profesionales de abordar los estigmas que pesan sobre la discapacidad y los posibles miedos, o reticencias, a portar el certificado.

El primer caso se trata del de Tomás.²³ La primera vez que la trabajadora social me mencionó su nombre fue a raíz de que le pregunté sobre si estaban, en ese momento, tramitando el CUD para algún paciente:

−Trabajadora social: Sí. Por ejemplo, recién vengo de hablar con Tomi, un paciente que tiene 17 años. Y le conté de la posibilidad de sacar el certificado, hablamos de lo que se trata. Le pregunté si conocía a alguien que ya lo tuviera. Me dijo que sí, que su novia. “¿Y cómo lo lleva?”, le pregunto. “Bien, nosotros siempre nos reímos cuando subimos al colectivo”, me dice.

−Yo: Claro.

−Trabajadora social: Yo lo que le digo es “mirá, vos sabés todas la capacidades que tenés… Yo lo que no quiero es que esto sea un impedimento para otras cosas. Mirá, ¿vos querés ser médico, Tomi? Bueno, apuntá a eso y el certificado pensalo como un medio para hacer más fácil ese objetivo, nada más. Y también, bueno, para viajar gratis, para poder ir de vacaciones, para un montón de cosas que hay que aprovechar”. Lo vamos trabajando así lo del certificado…²⁴ (Trabajadora social que interviene en el Departamento de Hospital de Día, 18/03/2020)

De lo que pude reconstruir en los sucesivos encuentros, Tomás es un adolescente, en ese entonces de 17 años, que vive con su madre y hermanos/as en el barrio de Bajo Flores. Son seis hermanos/as, cuatro mayores y una menor que él. El papá está desentendido de las tareas de cuidado y con la madre tienen una relación altamente conflictiva. El acompañamiento del tratamiento de Tomás lo realiza, por lo general, una de sus hermanas mayores.

Tomás empezó en el hospital con una internación, a raíz de distintos “episodios heteroagresivos”, y luego fue derivado al Hospital de Día. Tiene un diagnóstico de esquizofrenia y entre las medicaciones que toma se encuentra la Clozapina, la cual es particularmente cara y difícil de conseguir por fuera del Tobar García. Su situación socioeconómica, citando a la trabajadora social, “es sumamente precaria”. Su mejoría en el hospital fue notable y se consolidó en un espacio de pertenencia para él (se puso de novio e hizo amigos/as con otros adolescentes). Dice tener un interés particular por los fármacos y la medicina, y considera la posibilidad de estudiar alguna profesión vinculada a esta disciplina.

Hablando sobre las causas de la certificación, en una ocasión posterior a la conversación citada, la trabajadora social me explicó que en el caso de Tomás debían apurarse con el trámite dado que en pocos meses cumpliría dieciocho años y, si no contaban con el CUD para ese momento, se perdería obtener la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad.²⁵ Si bien esa era la razón principal, me explicó, también lo tramitaban pensando en facilitar su futura externación. Es decir, lo tramitaban tanto por la facilidad que el CUD podría habilitar al momento de pensar la derivación en otra institución como por los ingresos económicos que percibirían Tomás y su familia.

El CUD es pensado, así, como un “medio para ser más fácil” “objetivos”. Objetivos que, como me dijo una psicóloga del Hospital de Día, forman parte de un “proyecto de vida” posible.

Que la novia de Tomás, quien también era paciente del hospital, según me explicó la trabajadora social, ya tuviera un CUD, fue un factor importante para que él no mostrara reticencias y lo pudiera pensar como un facilitador. Sin embargo, el miedo de la profesional a que el certificado pudiera, al contrario, limitarlo, “Yo lo que no quiero es que esto sea un impedimento para otras cosas”, da cuenta del peso que tienen los estigmas de la discapacidad y el proceso de estigmatización que el certificado puede habilitar si no se trabaja adecuadamente.

Luego de la conversación citada, ese mismo día, la trabajadora social me invita a presenciar una llamada telefónica. Me explica que debe hablar con el padre de una adolescente que asiste al Hospital de Día para comentarle por primera vez que estaban pensando, con el equipo tratante, la posibilidad de tramitar el certificado de discapacidad. Me cuenta que se trata de una adolescente que presentó “situación de autolesiones” en el pasado, y a la que actualmente le cuesta mucho “socializar”. También me comenta que este tipo de conversaciones sobre el CUD las suelen tener de manera presencial, pero haría una excepción y lo hablaría por teléfono. Me explicó que el padre vivía lejos del hospital y que no quería “citarlo” de manera presencial por los recaudos epidemiológicos (en ese entonces ya se estaban tomando ciertos cuidados por el COVID-19; el ASPO se decretaría, de hecho, dos días después). La invitación a presenciar el llamado solo incluía escuchar lo que la trabajadora social le decía al padre, por lo que el registro de la conversación abarca únicamente su voz.²⁶

Durante la conversación, ella estaba pendiente de mi presencia, mirándome de manera cómplice cuando aparecían cuestiones que habíamos hablado antes. Por ejemplo, su planteo de que el certificado, en realidad, lo piensan desde la accesibilidad y no desde la discapacidad, o el miedo de las familias a la estigmatización:

-Trabajadora Social: Estábamos hablando con el equipo el tema del certificado de discapacidad, no sé si vos tenés idea qué es…

−Padre: …

−Trabajadora Social: No, para cobrar es la pensión, es otra cosa. El certificado de discapacidad es un certificado, en este caso, de que tu hija está realizando un tratamiento. Y te va a ayudar el día de mañana…

−Padre: …

−Trabajadora Social: Nosotros estamos pensando en cuando tu hija ya no esté en el hospital. Y tener el certificado le va a facilitar un montón acceder a tratamientos y a medicación. Ella toma Clozapina, que es una medicación carísima, es muy difícil de conseguir, y necesitás que se haga controles periódicos de sangre…

−Padre: …

−Trabajadora Social: Claro, vamos a trabajarlo con ella, sabemos que es muy sensible. Entonces, dada esta situación… no porque tu hija tenga algún tipo de discapacidad… no tiene que ver con su capacidad cognitiva. Sino con el tema del tratamiento que está haciendo. No es una medicación que hoy en día, por cómo está el país… las obras sociales… sea fácil conseguir. Entonces, nosotros pensamos que el certificado de discapacidad es lo que la va a ayudar, a vos, a ella, a acceder al sistema de salud. Aparte tenés otros beneficios como el pase, con el que viajás gratis ya sea a la escuela, a los hospitales, o adónde sea. Pero especialmente lo pensamos para el acceso a los tratamientos cuando tu hija no esté en el Tobar…

−Padre: …

−Trabajadora Social: Mirá, ya cuando vemos que los pacientes necesitan de Clozapina sabemos que les va a costar un montón conseguirla afuera de este hospital. Yo te digo para que lo pienses… si querés hablar con otras mamás cuál es su experiencia… Vos me dijiste que conocés gente que tiene el certificado.

−Padre: …

−Trabajadora Social: Sí, claro que todo esto lo vamos a trabajar también con ella… para que entienda bien lo que es… Sin el certificado le va a ser todo más difícil, o al menos es como uno lo ve. Y vamos a trabajarlo para que a ella esto no le genere algo contraproducente y… ver qué piensa.

−Padre: …

−Trabajadora Social: Claro, para tener el certificado tenés que presentar un diagnóstico sí o sí. Pero muchas veces los certificados dicen diagnósticos que no tienen que ver con lo que la persona es o no, sino que son para el trámite… (Trabajadora social que interviene en el Departamento de Hospital de Día, 18/03/2020)

En esta conversación puede verse de qué manera abordan la certificación de discapacidad con las familias, haciendo énfasis en que portar el certificado mejorará el pronóstico de su hija cuando tenga que irse del hospital. En este caso, porque les va a “ayudar” a “acceder a tratamientos y medicación”.

Es importante remarcar que, a diferencia del caso de Tomás, en el cual la tramitación del CUD tenía una justificación central en el presente, en el sentido de que si no lo tramitaban perderían la posibilidad de conseguir la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad, en este caso, la certificación de discapacidad está pensada enteramente como un facilitador de cara al futuro (para su externación).

También puede percibirse el miedo de este padre -que, de acuerdo con los/las profesionales es compartido por muchas familias- a la posible estigmatización que el certificado de discapacidad pueda traer, y a las consecuencias en una hija que “es muy sensible”. Por eso, como se puede leer a lo largo de la cita, la trabajadora social hace énfasis en el carácter instrumental del certificado por sobre el descriptivo.

La estigmatización que el certificado puede habilitar está dada por los sentidos o “connotaciones negativas” que rodean a la discapacidad. Al respecto, una de las psiquiatras de Consultorios Externos con la que mantuve encuentros recurrentes me planteó que en la certificación de discapacidad “se pondera la funcionalidad o disfuncionalidad” que tiene el/la niño/a o adolescente en las “actividades de la vida diaria”. También me planteó que el certificado “puede estigmatizar” por los diagnósticos en salud mental, que deben ser escritos en “terminología psiquiátrica” como “Trastornos”. En el dialogo citado con anterioridad, la trabajadora social concluye la conversación sobre la temática resaltando algo similar.

Cuestionar que el certificado tenga una razón descriptiva de la condición del niño/a o adolescente es una estrategia clave en la práctica profesional. Lo mismo vale para los diagnósticos presentes en él: “no tiene que ver con lo que la persona es o no”, sino que “son para el trámite”.

Muchas veces, como se ve en la cita anterior, los/las profesionales adoptan la estrategia de sugerirles a las familias que compartan sus experiencias en torno a tramitar el CUD con otras que también lo gestionaron. Cuando se conversa en grupos de familias, de hecho, “se abre” a que esta “socialización de experiencias” se realice en dicho espacio. Algo similar ocurre cuando “se trabaja” con los/las adolescentes, como vimos en el caso de Tomás al resaltar la importancia de que su novia ya contara con el certificado y él conociera su experiencia.

Por último, al menos cuando los/las hijos/as son adolescentes, se resalta a las familias que es un tema que van a trabajar con los pacientes para que no les sea “contraproducente”. Es decir, para que puedan hacer uso del CUD sin que les afecten, negativamente, los estigmas sociales que rodean a la discapacidad y a los diagnósticos que contiene.

Es importante resaltar esta faceta del “trabajo con el certificado de discapacidad” junto con “familias y pacientes” que llevan adelante los/las profesionales del hospital Tobar García, referida a la tensión entre los estigmas sociales de la discapacidad y la accesibilidad a derechos que conjuga el CUD. Me refiero a la labor que realizan al poner en cuestión, a través de distintas estrategias, las trayectorias tipificadas (^{Hall, 2011}) a las que se asocia una persona identificada con la categoría de una discapacidad mental. O, en otras palabras, su intento por matizar las “connotaciones negativas” que conforman el mito de esta política pública: el plan de acción que prescribe (^{Shore, 2010}) la certificación de discapacidad en los términos de un horizonte de posibilidades limitado.