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Introducción
Según un informe elaborado en el 2013 por la UNESCO, el 23 % de la población adulta mundial es incapaz de leer, escribir o realizar operaciones matemáticas elementales. Además, informa sobre la carencia de vinculación entre la enseñanza para jóvenes y adultos con el mundo del trabajo.
Dentro de los datos solicitados, en el registro de ingreso a diálisis (DRI) se incluye el nivel de educación, lo que permite hacer un relevamiento de la situación de escolarización de los pacientes.
En nuestro centro de diálisis, asistimos a una población adulta donde se observan pacientes analfabetos o con abandono escolar temprano, en quienes esta situación trae aparejada una barrera para la interpretación de indicaciones médicas, además de implicancias en su vida cotidiana y social.
La educación permanente de jóvenes y adultos1 de la provincia de Buenos Aires es un programa que se caracteriza por la diversidad de los estudiantes, los docentes, los contextos y los objetivos. Funciona en distintos espacios, como clubes, sindicatos, fábricas y, en nuestro caso particular, en la clínica de nefrología durante la sesión de hemodiálisis (HD).
En este contexto, el Programa de Alfabetización y Educación General Básico para Jóvenes y Adultos tiene como objetivos:
Garantizar el derecho a la educación en los diferentes espacios y circunstancias en los que se encuentran los sujetos jóvenes y adultos.
Generar proyectos conjuntos y colectivos en los que participen los distintos agentes de la comunidad educativa (maestros, asistentes sociales, psicólogos).
Posibilitar que todos los actores involucrados, atravesados por la corresponsabilidad educativa se apropien de la educación como derecho fundamental en vistas al desarrollo de los demás derechos humanos.
Objetivos
Participar a los pacientes en diálisis analfabetos o con educación primaria incompleta del Programa de Educación Permanente de Jóvenes y Adultos de la Provincia de Buenos Aires1 implementado en una clínica nefrológica.
Material y Métodos
Asistimos a una población adulta con de insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) en hemodiálisis trisemanal. Las características de la población durante el período 2018 se describen a continuación sobre un total de 94 pacientes:
Edad: X 61,46 años DS 15.6 (r: 18-87);
sexo: M 60,6 % F 39.4%;
tiempo en HD: X 58.9 meses DS 51,8 (r: 3-182).
Las etiologías de IRCT más frecuentes fueron: nefroangioesclerosis (25,5 %), desconocida (18 %), DBT (15 %) y mortalidad global (7.5 %). Se detalla el porcentaje según nivel educativo:
Primario incompleto (18,1 %);
Primario completo (23.4 %);
Secundario incompleto (13.8 %);
Secundario completo (19.1 %);
Terciario incompleto (3.2 %);
Terciario completo (6.4 %);
Universitario incompleto (8.5 %);
Universitario completo (7.4 %).
En este centro de nefrología y diálisis, se lleva adelante un programa de escolarización para adultos, desde el año 2011, en el marco del Programa de Educación Permanente de Jóvenes y Adultos de la Provincia de Buenos Aires, al cual nos incorporamos como sede. Para tal fin, contamos con:
Una asistente social, que realiza la evaluación socioeconómica y educacional de los pacientes, a quienes se les propone incorporarse al programa.
Una psicóloga, que realiza entrevistas individuales con seguimiento quincenal. Las entrevistas son semiestructuradas al comienzo del tratamiento y abiertas o libres cuando ya se ha estrechado el lazo transferencial. Es posible, a partir de las mismas, apreciar los efectos subjetivos que dicho programa genera en los pacientes participantes, a partir del encuentro sostenido a lo largo del tiempo.
La concurrencia de una docente del programa que adapta la modalidad pedagógica a las características particulares del contexto en el que se lleva a cabo el aprendizaje, dado que el mismo transcurre durante los noventa minutos centrales de la sesión de hemodiálisis.
De acuerdo a la Ley de Educación Nacional N° 26.206 (LEN) y la Resolución CFE 254/15,2-3 se definieron tres ciclos para el nivel primario: ciclo de alfabetización (250 horas reloj); ciclo de formación integral (1000 horas reloj); ciclo de formación por proyectos (350 horas reloj).
En nuestro centro se implementaron los ciclos de alfabetización y de formación por proyectos. Respecto a la selección de contenidos, se ajustó al artículo 38 de la LEN 26.206, debiendo formularse cada módulo de acuerdo a una situación problemática o proyecto de acción, donde los mismos fueron ordenadores de los contenidos que la docente debió abordar. De allí que, los desempeños que se presenten en el área estén enfocados, no sólo para aprender un contenido, sino para vivir una experiencia de aprendizaje que suscite expectativas de formación y continuidad de estudios.
Resultados
Entre los años 2011 y 2018, participaron del programa 23 pacientes, todos con nivel educacional de primario incompleto, edad promedio 58.1 años DS 10.7, tiempo en diálisis promedio 48 meses DS 36.5, sexo femenino (13 pacientes), sexo masculino (10 pacientes).
No hubo diferencia significativa respecto al promedio de edad (58.1 vs. 61.7 años, p=0.3), el tiempo en diálisis (48. vs. 49.7 meses, p=0.3), ni la etiología de IRCT (p=0.8) entre los pacientes que ingresaron al programa de escolarización y el resto de la población asistida.
En relación a las comorbilidades, cabe consignar que ninguno de los pacientes del programa registró discapacidad visual, auditiva, ni cognitiva.
Promocionaron siete pacientes: un paciente completó el Ciclo de Alfabetización, y seis el Ciclo de Formación por Proyectos.
En 16 casos no egresaron, abandonando el programa, por las causas que se detallan: (Tabla 1)
Abandono por desinterés (3);
intercurrencias de la enfermedad, condicionando una incapacidad sostenida (5);
trasplante renal (2);
óbito (3);
migración al exterior (1);
cambio de centro de diálisis (2)
Discusión
Desde un punto de vista psicosocial, se considera fundamental el acceso al conocimiento, que permita tanto una formación inicial en la lengua, como contenidos anexos que posibiliten obtener herramientas para generar apertura a la posibilidad de ingreso, no solo al campo laboral, sino también como integrantes de la cultura para restituir y establecer lazos con la comunidad.
Es un derecho que, para aquellos que han sido privados y vulnerados del mismo, posibilita una enorme oportunidad para integrarse en la comunidad, conociendo herramientas que permitan un despliegue más eficaz de su potencial psíquico y constitución subjetiva.
Fue posible, a partir de las entrevistas psicológicas, apreciar los efectos subjetivos que dicho programa generó; estos son parte de los objetivos planteados: mejorar la calidad de vida, brindar autonomía en el cuidado, favorecer la autoestima, beneficiar la estimulación cognitiva, fortalecer los lazos interpersonales, y propiciar una vía de descarga sublimatoria frente a las tensiones y conflictos que conlleva la enfermedad renal.
Se pudo tener una apreciación cualitativa a partir del encuentro sostenido a lo largo del tiempo con los pacientes, conociendo lo que sintieron y experimentaron. No se realizaron estudios estadísticos que arrojaran resultados de orden cuantitativo, por no haber sido éste un objetivo propuesto ni programado.
Los pacientes expresaron enunciados tales como: “ahora puedo leer los comentarios de mis nietos“, “puedo firmar y escribir mi nombre“, “puedo leer los carteles de la calle y del hospital”, donde ese “puedo”, no solo vivifica el entusiasmo, sino que también propicia un sentimiento de libertad y autonomía.
Evaluar el aprendizaje de los alumnos siempre ha sido una preocupación central, esto permitió el análisis del proceso de construcción didáctico, que implica tanto el conocimiento como la comunicación.7 Independientemente de la evaluación de los aprendizajes, según la normativa vigente (LEN 26.206 / Resolución 254/15), es imposible mensurar las capacidades adquiridas para apropiarse del conocimiento a través de la lectura y el acceso a la información, pero sin lugar a dudas, abrirá un devenir nuevo e ilimitado.
Desde el punto de vista médico, las dificultades de lectoescritura y de comprensión de textos imponen una barrera para la interpretación y cumplimiento de las indicaciones médicas, implicando una mayor morbilidad y un inadecuado autocuidado.
Como emprendimiento en el mismo sentido, en el área de educación de adultos fuera de sede, un programa de escolarización en diálisis en clínicas, dependientes de Fresenius Medical Care, comenzó en Argentina en 2008, contando con 21 escuelas primarias y seis secundarias funcionando en clínicas de diálisis en distintas provincias del país, habiéndose graduado del nivel primario 53 pacientes hasta 2016. No se publican estadísticas sobre finalización u abandono del programa de escolarización, sin embargo, se reporta un efecto beneficioso de la escolarización sobre el autocuidado, el desempeño social y la comprensión de las indicaciones médicas, en coincidencia con lo observado en nuestro caso.
La alfabetización en salud es un tema que ha cobrado auge en la salud pública internacional. Según la Asociación Médica Americana (AMA), ésta radica en la constitución de habilidades vinculadas a la capacidad de realizar lecturas básicas y tareas numéricas, requeridas para funcionar en el ambiente de la atención en salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la define como “las habilidades cognitivas y sociales que determinan la motivación y capacidad de los individuos para acceder, entender, apreciar y promover una buena salud”.
Una pobre alfabetización en salud se asocia, sobre todo a países pobres, con diferencias culturales, étnicas, y alta tasa de analfabetismo.9
Sorensen et al., luego de analizar las definiciones existentes, sugiere cuatro competencias indispensables:
Acceso: habilidad para hallar la información necesaria.
Entender: habilidad para comprender la información a la que se accede.
Apreciar: habilidad para interpretar, filtrar, juzgar y evaluar la información a la que ha accedido.
Aplicar: habilidad para comunicar y usar la información, tomar una decisión y así mantener o mejorar la salud.10
En diferentes publicaciones se ha mostrado la asociación existente entre la alfabetización en salud en pacientes en diálisis y conductas favorecedoras de adherencia .
Según un artículo publicado en la revista Enfermería Nefrológica, “un nivel de alfabetización inadecuada se asocia a dificultades para interpretar y aplicar los mensajes educativos de los profesionales sanitarios”. (11 Este trabajo fue realizado sobre 37 pacientes en HD, teniendo el 37.8 % nivel primario de educación; sobre esta población, estudiada en Cataluña (España) se obtuvieron resultados comparables a los nuestros, basados en 94 pacientes, 41,5 % con nivel de educación primaria completo o incompleto.
Por lo expuesto, consideramos de importancia la posibilidad de trasladar la escuela a un lugar diferente de su hábitat usual para permitir el acceso a la lectoescritura y a la comprensión de textos, así como ecuaciones numéricas básicas de una población de pacientes en HD. La comunicación de nuestra experiencia abre la posibilidad de futuros estudios sobre el impacto de la escolarización en este grupo de pacientes y el interés de su extensión a otros centros de tratamiento.
