Resumo

PALACIOS-ESPINOSA, Ximena et al. Experiences of caregivers of boys with Duchenne Muscular Dystrophy: “When I look at him, my world falls apart”Experiencias de cuidadoras de niños con Distrofia Muscular de Duchenne: “Cuando lo volteo a mirar, se me une el cielo con la tierra”. Interdisciplinaria [online]. 2021, vol.38, n.3, pp.221-238. ISSN 1668-7027.  http://dx.doi.org/10.16888/interd.2021.38.3.13.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida.

Este estudio cualitativo de tipo fenomenológico tuvo como objetivos analizar el significado de la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes que viven con DMD en Colombia, develando el sentido que tiene para las mujeres familiares asumir el rol de cuidadora. Se entrevistaron siete mujeres entre los 25 y los 64 años encargadas de cuidar, por lo menos, a un niño o joven con diagnóstico de DMD, previo consentimiento informado. Adicionalmente, los cuidadores desarrollaron un ejercicio de asociaciones libres.

Para el análisis de datos se realizó un análisis temático de las narrativas, encontrando tres temas fundamentales alrededor de los cuales se le da sentido a esta experiencia: (1) descubrir la enfermedad, (2) vivir en función del paciente y (3) reconstruir el sentido de vida. Así, en un momento inicial las cuidadoras se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad brindado por los médicos, quienes les explican su curso y su naturaleza. La cuidadora inicia un proceso de duelo, en el que la tristeza, la negación y la resignación tienen lugar, y emociones como la frustración y la impotencia se presentan en su máxima expresión. La manera en la que es comunicado el diagnóstico es evaluada por las cuidadoras como poco sensible. De hecho, ninguna de las participantes en el estudio recibió apoyo psicológico durante el proceso.

En segundo lugar, ser la figura de cuidado implicó cambios a nivel personal, familiar y social, para lograr responder a las necesidades de los niños con DMD. En este sentido, algunas debieron renunciar a sus empleos, alejarse de amistades e incluso algunas manifestaron que se han separado de su pareja o han vivido experiencias de deterioro en las relaciones con su pareja y familia extensa. Además, junto con sus hijos han vivenciado experiencias de discriminación, vulneración de derechos y escaso apoyo social, experiencias que son factores de riesgo para la salud mental.

Finalmente, la enfermedad termina por constituirse en el elemento vinculante entre ellas y sus niños. Los hallazgos de la presente investigación permiten identificar que, en el proceso de enfermedad, se produce una reconstrucción del sentido de vida. Así, las estrategias de afrontamiento se dirigen a lograr una transformación espiritual. La presencia de la enfermedad es interpretada como una manera de ser probadas y desarrollar sus cualidades como mujer y como madre. Entonces, el cuidado y la relación madre-hijo, son componentes motivacionales que transforman y dan sentido a la vida.

En conclusión, los resultados muestran que el significado de la DMD está fuertemente vinculado a un proceso de intenso sufrimiento y estrés psicológico, con alta carga negativa.

En particular, durante los primeros años después del diagnóstico, que debe ser asimilado y elaborado para aprender a convivir con la DMD y la certeza de la muerte prematura de un hijo.

Palavras-chave : cuidadores; mujeres; distrofia muscular de Duchenne; investigación cualitativa; análisis fenomenológico interpretativo; análisis temático; niños con discapacidad.

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